Középsúlyos értelmi fogyatékosok dolgoznak a Down Alapítvány lágymányosi műhelyében, a legfiatalabb 23, a legidősebb 65 éves. Bőrárut, bizsut, könyvjelzőt, apróbb dísztárgyakat készítenek, amik ugyanitt (Bp. XI., Lágymányosi utca 15. - a szerk.) egy bemutatóteremben megtekinthetők és megvásárolhatók. Most épp farsangi álarcokat színeznek-vágnak, ami inkább fejlesztési, mint kereskedelmi célt szolgál, persze nagy élmény, ha ezeket a tárgyakat meg is veszik. Most éppen nincs vásárló, de karácsony előtt szinte kifosztották a műhelyt. "Már nagyon vártak titeket" - mondja Orbán Ida, a műhely munkatársa.
Rend és rugalmasság
"Polgár Krisztina vagyok, kézműves és bőrgyárkészítő szakmunkás" - mutatkozik be egy hölgy a számítógépes teremben. Az itt tevékenykedő csoport Mártonyi Tibor andragógus vezetésével szöveget szerkeszt, táblázatot tölt ki, olykor szörföl is egy kicsit a neten. Mindenki a maga szintje és tudása szerint tanulja a számítógép használatát. Visszamegyünk a farsangi készülődőkhöz. "Most álarcot rajzolnak, de készül képeslap is" - mondja Ida. Feri izgatottan mutogatja, hogy mit csinált, Zoli felveszi a tigrisálarcát, és morog. Árpiékkal kellene dolgoznia a másik teremben, de mindenáron át akart ide jönni. "Meg kell találni a rend és a rugalmasság egyensúlyát, muszáj megszokni, hogy itt fegyelem van, mint bármilyen munkahelyen, ugyanakkor tekintettel kell lenni bizonyos egyéni sajátosságokra."
Foglalkozás
Fotó: Németh Dániel
A bőrös műhelyben Szemők Kriszta felügyeli, hogy a könyvborítók, pénztárcák, kártya-, mobil- és szemüvegtokok elkészüljenek. Az itt dolgozók OKJ-s tanfolyamot végeztek ugyanúgy két év alatt, mint bárki más, és kimondottan eladásra dolgoznak napi hat órában.
A Down-szindrómások (lásd keretes írásunkat) és egyéb értelmi sérültek hallatán még ma is sokan izolált, zombiszerű lényekre asszociálnak, akiket az állam kastélyokba zárva tart a falnak támasztva, noha a dinamikus és motivált civil szervezetek rég bebizonyították, hogy a szegregációs gyakorlat helyett az integráció, sőt az inklúzió a járható út. Talán sokan nem érzik a különbséget e két kifejezés között, pedig van - ezt már az alapítvány pszichológusa, Janzsó Szilvia magyarázza. Veisz Anna gyógypedagógus még hozzáteszi, hogy "az integrációról mindenki hallott, de nem elég, ha egy sérült embert beengedünk a társadalomba, be- és elfogadjuk, ezenfelül neki is úgy kell éreznie, hogy befogadták, hogy helye, szerepe van, hogy ugyanolyan hasznos tagja a közösségnek, mint bárki más. Ehhez az kell, hogy legyen találkozási felület, köztünk és velünk éljenek. Mindezt lehetőleg már az óvodában el kell kezdeni, mert minél korábban találkozunk sérült társakkal, annál természetesebb az, hogy vannak, akik segítségre szorulnak, akik különlegesek, különleges igényeik vannak. Így később már nem kell megtanulni elfogadásukat. Nem véletlen, hogy Nyugat-Európából vagy az USA-ból idelátogató értelmi sérültek megjelenése, önérzete, tartása annyira más - ők hosszú évtizedek óta a társadalom elfogadott tagjaiként élnek. Nálunk is vannak jó kezdeményezések, amilyen például a Mindenkinek becsengettek! c. program, aminek keretében egy-egy iskolában huzamosabb időt töltöttek el értelmi sérült fiatalok, s az ott tanulók azt tapasztalhatták, hogy átmeneti osztálytársaikkal ugyanúgy lehet játszani, tevékenykedni, mint ahogy addig maguk közt tették."
Egy életen át
A Down Alapítvány a rendszerváltás előtt kezdte a tevékenységét úgy, ahogy általában a hazai civil szervezetek: az érintett szülők, hozzátartozók kezdeményezéseképpen. Az alapító Gruiz Katalin, miután sérült babának adott életet, úgy próbálta könnyebbé tenni saját és sorstársai életét, hogy fokozatosan megszervezte, összerendezte azokat a szolgáltatásokat, melyekre az érintett családoknak szüksége van, és amelyek addig vagy nem álltak rendelkezésre, vagy a nagy állami egészségügyi-pedagógiai rendszerben széttagoltan voltak elérhetők. A Down-szindrómás gyerekek szervezetük eltérő működése miatt hajlamosabbak bizonyos betegségekre, mint az átlag, ezért átfogó szűrésre és ellátásra van szükségük. Persze nemcsak az egészségi állapottal kapcsolatban, hanem az élet majd' minden területén különleges igényeik és szükségleteik vannak, a korai gyógypedagógiai fejlesztéstől kezdve a mozgásfejlesztésen át más, speciális módszerek alkalmazásáig. A család is intenzív támogatást igényel, információt, lelki segítséget, sorstársi melléállást, hogy átvészelje a kezdeti sokkos állapotot és kidolgozhassa új életstratégiáját.
Az alapítvány szolgáltatási rendszerével és szakmai hátterével ma már a születéstől időskorig képes segítséget nyújtani, hogy a Down-szindrómások és más értelmi sérültek fejlődjenek, és kiteljesítsék az életüket, amennyire csak lehet - kisgyermekként otthon nevelkedjenek, felnőttként pedig a lehető legönállóbb, legteljesebb életet éljék. A nehézségek ellenére is eredményes az alapítvány tevékenysége: az érintettek e háttérrel nemcsak fejlődnek, de akadnak köztük, akik szinte teljesen önálló életet tudnak élni, saját lakásban, párkapcsolatban, munkával, keresettel. De idáig is el kell jutni, sok-sok tanulással és az előítéletek leküzdésével. A többségnek azonban nagyobb segítség és gondoskodás kell, ezért Gruiz Katalinék egyik legfőbb célja, hogy olyan modern, személyre szabott segítő szolgáltatásrendszert hozzanak létre, amely figyelembe veszi, hogy nem elég valakit fejleszteni, hanem karban is kell tartani a tudást egy életen át.
Az állam nem az alapítványt támogatja, hanem az átvállalt és elvégzett állami feladatok fejében normatív hozzájárulást ad. Ehhez szerződést kell kötni, de ennek súlyos és sokszor nem is ésszerű feltételei vannak: például akadálymentesítés címén egy családi házba liftet kell építeni, ha azt lakóotthonként kívánják működtetni - akár úgy is, hogy annak költségei magasabbak, mint amennyit a ház ér. A lakóotthonokba, ami elvileg a sérült emberek saját lakása, és ahová a segítő is csak úgy léphet be, ha kopog, legalább nyolcféle rendeletileg előírt kötelező hirdetményt kell kirakni, amitől a sérült emberek lakása végül olyan lesz, mint egy intézet.
Az állami normatíva az alapítvány büdzséjének 30-35 százalékát jelenti, másik 30-35 érkezik a szolgáltatást igénybe vevő kliensektől, a fennmaradó harmadot az alapítvány igyekszik előteremteni, hogy a szolgáltatások minősége jó legyen, de mégse megfizethetetlen. Csakhogy tavaly, az állami költségvetés-tervezetből egyszerűen "kifelejtették" a civil szolgáltatók által kiszolgált mintegy tízezer fogyatékos személy szociális alapellátásáról szóló tételt (Bővebben: Kimaradt sor, Magyar Narancs, 2012. december 13.), és csak azután került vissza, hogy az érintett szervezetek fogyatékos ügyfelei tavaly év végén tiltakozó akciót szerveztek: a fogyatékosok, sérült személyek láthatósági mellényben látogattak el a Parlamentbe, hogy "láthatók legyenek az állam képviselőinek is". (Azóta csak pénzért lehet látogatni az Országházat.) "A normatív támogatást kimondottan bérekre fordítjuk, így a nagyobbik része vissza is megy az államnak adó formájában, de az állam nem respektálja a sérültek jogait, hiába írta alá Magyarország a fogyatékosok jogairól szóló ENSZ-egyezményt - mondja Gruiz Katalin, aki példaként a lakóhely szabad megválasztását említi. - Melyik értelmi fogyatékos személy döntene úgy, hogy az általa nagy nehezen megismert városrészt, ahol ismerősei, rokonai élnek, felcseréli egy Budapesttől 200 km-re lévő intézményre? Márpedig a civil szervezetek által fenntartott lakóotthonokon kívül Budapesten nincs állami férőhely - az otthonok Budapesttől távol vannak, tehát sérül a fogyatékos személyek szabad költözködéshez való joga. De ha ma egy alapítvány lakóotthont létesítene, mert nyert a lottón, nem tehetné meg, ugyanis 2011 vége óta moratórium van érvényben: nem engedélyezik új lakóotthon létesítését. A másik érzékeny pont, hogy hiába a sok precedenst teremtő ítélet Strasbourgban, az értelmi és pszichoszociális sérültek a mai napig nem választhatnak, mert gondnokság alatt vannak. Az emberi jogok dekrétuma szerint a jelenlegi állami gondnoksági rendszer is jogsértő, mivel indokolatlanul fosztja meg a sérült személyt alapjogainak gyakorlásától. És lerontja az alapítványhoz hasonló fejlesztő pedagógiai programok hatékonyságát, mert nem abban érdekelt, hogy a sérült ember egyre önállóbb, függetlenebb személy legyen, aki akár a saját érdekvédelmét is képes megszervezni, hanem a függőség kialakításában és fenntartásában".
Vannak, akik mutogatnak
A Lágymányosi utcai foglalkoztatóban 20-40 ezer forintot lehet keresni havonta, napi 4-7 órás műszakban. Ebből a fizetésből és az ehhez adódó fogyatékossági vagy rokkantjáradékból az alapítványi hozzájárulással kiegészítve kitelik azoknak a szolgáltatásoknak az ára, ami az egyénre szabott, lehető legönállóbb élet megvalósításához szükségesek. Van, aki napközi otthont, van, aki lakóotthont, van, aki szabadidős programokat vagy szakképzést, tanfolyamokat vásárol a megkeresett pénzéből. Akik családban élnek, azok otthonról is kapnak segítséget, akik lakóotthonban vagy teljesen önálló lakásban élnek, azoknak az alapítványi segítők segítenek a pénz beosztásában. Egy kelenföldi panelház három szintjén, 3 lakásban működik a középsúlyos értelmi sérültek lakóotthona, lakásonként 5-5, összesen 15 lakóval. A panelház lakói eleinte féltek, hogy "bolondokháza" lesz a házukból, de hamar kiderült nekik is, hogy szó sincs erről. Legfelül az idősebbek vannak, akik fokozottabb gondozásra szorulnak, a másik kettőben középkorúak és fiatalok laknak, van köztük 2 pár is. Például Kriszta és partnere vagy András és Zsuzsa, akik lassan tíz éve élnek együtt. Zsuzsa a parkett ördöge, a foglalkoztatóban is lenyomott egy négyperces koreográfiát, tényleg kígyómozgása van, a Nemadomfel Együttes rendezvényein szokott fellépni - amúgy visszahúzódó asszony: férjétől még azt is megkérdezi, hogy kezet foghat-e velem. Kriszta viszont "kész médiasztár", konferenciákon szokta képviselni a Down Alapítványt, részt vett parlamenti egyeztetésen, verset szaval, koncerten lép fel. Imád nyilatkozni, örömmel osztotta meg velünk tapasztalatait. "Amikor a villamoson jövünk be dolgozni, csak ülnek az emberek, mint a faszentek, és levegőnek néznek minket. Olyanok is vannak, akik átadják a helyüket figyelmességből, de olyanok is, akik nem. Vannak, akik mutogatnak, sőt leköpdösnek bennünket. Szeretném, ha az emberek aranyosak, kedvesek, közvetlenek lennének. Jó lenne beszélgetni velük, csak megijednek. De azért vannak, akik szóba állnak velünk." Arra a legbüszkébb, hogy az alapítványt ő képviselhette, a fogyatékossággal élők jogairól tartott sorstársainak előadást.
Házasodni azért nem olyan egyszerű, mivel az értelmi sérültek kizáró gondnokság alatt állnak, a szabályozás szerint nem cselekvőképesek, így vannak helyzetek, amikor akaratukon kívül nem teljesedhet ki egy kapcsolat, ami sok szomorúság forrása. De akármilyen elgondolkodtató is a jogi szabályozás, a lakóotthonban, mint látjuk, van lehetőség összebútorozni.
A lakóotthonban ki-ki a képességeihez mérten tölti az idejét, az idősebbek is mindennap elfoglalják magukat, rajzolnak, zenét hallgatnak, de Kriszta szobájában például számítógép van netkapcsolattal, könyvek, lemezek. Amúgy élénk társas élet zajlik a lakásokban, szól a zene, az idősebbek színes, különleges, semmihez sem hasonlítható rajzaikat mutogatják, van, aki táncol, más verset mond, ölelgetnek, simogatnak. "Észrevétlenül telik el az a 8-10 óra, amit itt dolgozunk, mivel mi is rengeteget kapunk tőlük" - mondja búcsúzáskor az otthon egyik vezetője.
A Down-szindrómaGenetikai rendellenesség, az esetek 95 százalékában az emberi genom 23 kromoszómapárja közül a huszonegyedikben nem egy pár, hanem három kromoszóma található. Ez korábban minden hatszázadik megszületett babát érintő jelenség volt, most a kíméletlen "szűrés" miatt kb. minden ezrediknél okoz fejlődési rendellenességet, ami miatt nagyobb a szívbetegségek, a pajzsmirigy-rendellenességek, emésztőrendszeri, szem- és fülproblémák, ortopédiai gondok kialakulásának veszélye. Egy átlagos Down-szindrómás ember IQ-ja 50 körül van, de a statisztika igen nagy szórást mutat, és bár például számolni általában ritkán tudnak, gyakorlati és érzelmi intelligenciájuk igen magas szintet érhet el. |
