"A 2005 és 2010 közötti időszakra vonatkozó Nemzeti AIDS Stratégiából szinte semmit nem sikerült megvalósítani. Nem nőtt a szűrések száma, a prevenció egyéb formáira alig jut pénz, a diszkrimináció nem enyhült. Viszont több a HIV-fertőzött, és továbbra is kiugróan magas azoknak az aránya, akik nem tudják, hogy bajba kerültek" - írtuk három éve (lásd: "Tavaly kétszer is", Magyar Narancs, 2009. augusztus 13.) Medgyaszai Melindával, a Nemzeti AIDS Bizottság (NAB) akkori elnökével készült interjúnkban. A szakállamtitkár akkor a legnagyobb problémaként a stigmatizációt jelölte meg, melynek a csökkenését nem sikerült igazán megoldaniuk sem a társadalom egészében, sem az egészségügyben. "Az egészségügy egy dolgot tehet, hogy odarakja az ellátást mindenhová, és megpróbálja az embereket odaterelni. Ma minden megyei ÁNTSZ-nél van HIV-szűrés" - mondta Medgyaszai.
Nem halálos
A helyzet azóta nem sokat változott, a Nemzeti Erőforrás Minisztérium Egészségügyért Felelős Államtitkársága sajtóosztályának tájékoztatása szerint azonban "fokozatosan bővült az önkéntes, térítésmentes, anonim HIV-szűrővizsgálatok lehetősége". Készül az új Nemzeti AIDS Stratégia is, amelynek "legfőbb célja lesz, hogy 2015-re legalább negyedével csökkenjen a szexuális úton szerzett új HIV-fertőzések száma, valamint az alacsony fertőzési gyakoriság fenntartása mellett mérséklődjön az AIDS-megbetegedések és halálozások aránya minimum 20, illetve 25 százalékkal". A stigmatizáció tényét az államtitkárság is elismeri. "Sajnálatos módon az egész társadalomban előforduló és nagyon nehezen befolyásolható érzelmi motiváció. Ez ellen kizárólag felvilágosítással, a betegségek megelőzéséről, elkerüléséről szóló egészségneveléssel, a tévhitek feloldásával lehet harcolni" - írták kérdésünkre, hozzátéve: "Ebben óriási szerep jutna a médiának a szakemberek által szervezett oktatás mellett."
Hiába nőtt a szűrőállomások száma, ha kevesen vállalják a tesztet. "Évente mintegy 70-80 ezer szűrést végeznek, ez nemhogy az európai, de még a régiós átlagnál is jóval alacsonyabb - mondja Bagyinszky Ferenc, a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) HIV/AIDS programvezetője. - Ennek az lehet az oka, hogy nagyon sokan úgy gondolják, nem fertőződhetnek meg, ráadásul a rettegés sokkal erősebb az emberekben; úgy vélik, halálos betegségről van szó. De ez egyszerűen nem igaz - teszi hozzá a programvezető. - Az időben diagnosztizált HIV-pozitív beteg gyógyszeres kezelés mellett ugyanolyan teljes életet élhet, mint egy egészséges ember. És nemhogy nem kell meghalni, de még egészséges utódot is lehet nemzeni HIV-fertőzöttként."
Az államtitkárság tájékoztatása szerint Magyarországon 3000-re becsülhető a HIV-vel élők száma, az elmúlt öt évben évente átlagosan 8 AIDS-halálozás fordult elő - lényegesen kevesebb, mint a megelőző 20 évben, amikor 15 volt az átlag. Csakhogy a fertőzöttek kb. 40 százaléka nem tud arról, hogy HIV-pozitív, így könnyen előfordulhat az is, hogy például egy tüdőgyulladással kezelt beteg úgy hal meg valamelyik kórházban, hogy soha nem derül ki, valójában miért ért véget az élete. Ami biztos: jelenleg mintegy 1100 beteget kezelnek a Szent László Kórház erre szakosodott osztályán - egyedüliként az országban. A többiek rejtőzködnek, vagy nem is tudják, hogy fertőzöttek.
"Ha egy HIV-szűrésen pozitív eredmény születik, először olyan speciális vizsgálatokat végzünk el, melyekből kiderül, hogy milyen állapotban van a beteg immunrendszere, tehát az immundeficiencia-vírus milyen károkat okozott, és milyen mennyiségű vírus van a szervezetben - mondja dr. Bánhegyi Dénes, az osztály főorvosa. - Ettől függ ugyanis a betegség természetes lefolyásának a gyorsasága, és ekkor derül ki az is, hogy van-e ún. társfertőzés, például hepatitis B vagy C, vagy egyéb olyan krónikus vírusfertőzés, amely latens, de az immunhiány bizonyos szakaszában aktivizálódhat. Minden az immunrendszer állapotától függ - szögezi le a főorvos. - Ha jó állapotban van, akkor egyelőre nincs szükség gyógyszeres kezelésre."
"Nagyon durva hasonlat, de ha az ismerősök közül valakiről kiderül, hogy fertőzött, azt szoktam mondani neki, hogy úgy fogja fel, mint a cukorbetegséget - mondja Ferenc, aki öt éve tudja, hogy HIV-pozitív, de immunrendszere még rendben van, így nincs szüksége gyógyszerre. - Ha valaki odafigyel, akkor ez egy kordában tartható állapot. Háromhavonta járok Pestre, kontrollra. Az biztos, hogy a gyógyszeres kezelés sokkal nagyobb odafigyelést igényel majd. Most az a lényeg, hogy tudatosabban éljek, jobban odafigyeljek az egészségemre - lehetőleg ne betegedjek le, mivel egy influenza is ronthat az állapotomon."
A gyógyszerszedést szigorú tréning előzi meg, a kezelés semmit sem ér, ha a beteg nem tartja be a szedési szabályokat. Két hétig tart a felkészítés vitaminnal, cukorkával, amivel "úgy kell bánni", mint a leendő gyógyszerrel. "Tíz perc pontossággal kell szedni ezeket a tablettákat, főleg a kezelés elején, ugyanis ha a vírusban csak egyetlenegy aminosav megváltozik, akkor e variáns már ellenálló lehet a gyógyszerrel szemben, és a szedés ellenére is tud szaporodni. Ezért nem is az a legfontosabb, hogy azonnal elkezdődjön a terápia, hanem az, hogy ha elkezdődik, akkor rendkívül pontosan szedje a gyógyszereket a beteg - mondja Bánhegyi Dénes. - Ha valaki nem veszi be a magas vérnyomás elleni gyógyszert, akkor felmegy a vérnyomása. Ha viszont újból szedni kezdi, akkor minden visszaáll a régi kerékvágásba. A HIV-ellenes, ún. antiretrovirális gyógyszereknél ez nem működik, a vírus képes megváltozni, és képes a gyógyszerekkel szemben ellenállóvá válni a rendszertelen szedés esetén."
Kezdetben a HIV-pozitívokat rokkantnyugdíjazták, és mivel gyógyszer nem volt, valóban csak idő kérdése volt, hogy meddig élt az illető. (A fertőzéstől számítva 10-12 évig.) A kezelésben a kilencvenes évek közepe hozta meg az áttörést, a jelenlegi gyógyszeres ellátás általában 35-40 évvel hosszabbítja meg a beteg életét. Magyarországon a társadalombiztosítás 100 százalékban támogatja azt a kéttablettás kombinációt, amit a legtöbb magyarországi kezelt szed. Bánhegyi Dénes szerint a hazai ellátás megoldott és kielégítő, a palettáról csak a "luxus" hiányzik, az a készítmény, amely egy tablettában tartalmazza a kezeléshez szükséges vegyületeket. (Ezt magánimporttal lehet beszerezni, a havi adag 500-550ezer forint lehet az euró árfolyamától függően.)
Akár a pestisest
Mondhatjuk, hogy a kezelés megoldott, ám ehhez időben észlelni kell a vírust. De a hazai HIV-fertőzötteknek több mint egyharmada ún. kései diagnosztizált eset. "Ezek a betegek olyan stádiumban kerülnek hozzánk, hogy már régen szedniük kellene a gyógyszereket" - mondja a főorvos, hozzátéve, hogy nem csak Magyarországon jellemző ez a fajta figyelmetlenség.
A frissen diagnosztizált HIV-betegek többsége meleg, ám Bánhegyi doktor szerint ez döntően nem a homoszexualitással, hanem a szexuális szokásokkal van összefüggésben. "A melegek körében van egy csoport, amelyik rendkívül promiszkuis, ráadásul a személytelen szexualitás jellemző rá - mondja a főorvos. - Ma az összes újonnan létrejövő HIV-fertőzésnek 35, mások szerint 40 százaléka olyanoktól származik, akik a fertőzés nagyon korai szakaszában vannak, mivel akkor a legmagasabb a vírusszám. Tehát ha egy csoporton belül sok a friss fertőzött, abban a csoportban sokkal többen megfertőződnek. Nyilvánvaló, hogy a melegek gyakrabban járnak szűrésre, de sokan közülük úgy gondolják, elég, ha félévente elmennek, miközben több partnerük is volt."
Ferenccel pont így történt. Az 53 éves férfi egy nyugat-magyarországi kisvárosban él, homoszexuális. Rendszeresen járt szűrésre. "Ismertem életmódom kockázatait, igyekeztem a megfelelő védőeszközöket használni, de valahogy megtörtént a 'baleset'. Nem tudom pontosan, hogy mikor és kivel, bár vannak feltételezéseim. Elsőre megdöbbentem, hogyan történhetett mindez, de - nekem is meglepő módon - pár nap alatt túltettem magam rajta. Nem tudom eldönteni, hogy mivel járna, ha szélesebb körben kiderülne, hogy fertőzött vagyok. Olyan munkát végzek, hogy semmi esély nincs arra, hogy megfertőzzek bárkit is. Ha például orvos lennék, akkor valószínűleg nem titkolózhatnék. Így viszont csak a legszűkebb családi és ismerősi körben tudnak arról, hogy HIV-pozitív vagyok."
Sokan ma is kizárólag "korunk pestisét" látják a HIV-fertőzésben, részükről a betegeket ugyanolyan megvetés és félelem övezi, mint a középkorban a fekete halál áldozatait. "Tudáshiányban szenvednek az emberek, nem érzik magukénak a problémát, úgy viselkednek, mintha a HIV-pozitívok valami földönkívüli lények lennének. Így nem csoda, hogy a civil életben a többség titkolja a betegségét, mert sajnos joggal feltételezheti, hogy ha fény derülne rá, lőttek a karrierjének" - mondja Miskolczi Endre András, a betegek érdekeit képviselő civil szervezet, a Pluss Egyesület vezetője, aki szerint a homoszexuálisok magas arányának leginkább az az oka, hogy sokkal gyakrabban járnak szűrésre, mint a heteroszexuálisok. "Alacsony a betegszám, kevesen vannak ahhoz, hogy egy olyan civil mozgalmat elindítsanak, ami megfelelő érdekképviseletet tudna ellátni" - egészíti ki mindezt Bagyinszky Ferenc. - "Az első AIDS-betegek diagnosztizálását követően a HIV-fertőzés úgy került a köztudatba, hogy ez egy melegbetegség, később kiegészült avval, hogy az intravénás droghasználók betegsége, a bevándorlók betegsége - vagyis csak azok lehetnek veszélyeztetettek, akik valamiféle kisebbséghez tartoznak" - mondja a koordinátor, s ezek után nem csoda a nálunk ma is igen elterjedt vélekedés, miszerint "egy rendes ember" nem is lehet veszélyeztetett. Félő, hogy Magyarországon a mai napig ez a jellemző, ráadásul - ahogy az általában a nemi betegségekkel kapcsolatban általánosnak mondható - nagyon kevesen vannak, akik tünetmentesen is felkeresnének egy szakorvost.
Ennél is nagyobb baj, hogy az egészségügyben dolgozók egy része is hasonló előítéletekkel van a HIV-fertőzöttekkel szemben, sőt a beteg épp az egészségügyi ellátásban tapasztalhatja leginkább a stigmatizációt. "Például egy vakbélműtét esetén előfordulhat, hogy az orvos nem tud összeállítani egy csapatot, mert bizonyos kollégák elzárkóznak attól, hogy HIV-fertőzött kerüljön kés alá" - mondja Miskolczi Endre András. Tizenkét évvel ezelőtt nagy port kavart az eset, amikor a Büntetés-végrehajtás Központi Kórházának hat nővére 2000-ben panasszal fordult az Országgyűlési Biztosok Hivatalához, azt sérelmezve, hogy a kórház vezetése kötelezte őket egy HIV-pozitív beteg teljes körű ellátására. Miskolczi szerint e tekintetben alig változott a helyzet. "Vannak pozitív példák is, de általánosságban nem csökkent az előítéletesség, pedig a betegellátásnak is az lenne az érdeke, hogy felvilágosítsa az egészségügyben dolgozókat. Miközben hosszú éveken keresztül milliókat költenek egy HIV-pozitív beteg kezelésére, az illető meghalhat csupán azért, mert nincs, aki elvégezzen rajta egy rutinműtétet." A Pluss Egyesület - noha 23 éves fennállása alatt nagyon sok diszkriminatív esetről szerzett tudomást - még egyszer sem indított jogi eljárást egészségügyi intézmény ellen. Miskolczi szerint "az orvostársadalom összezárása miatt" szinte lehetetlen bizonyítani, hogy a beteget azért nem részesítették megfelelő ellátásban, mert HIV-pozitív. Az egyesület a közeljövőben néhány ilyen eset leírását szeretné nyilvánosságra hozni, bár nincsenek illúzióik.
"Az a legnagyobb gond, hogy ma Magyarországon a HIV/AIDS-kérdést kizárólag egészségügyi problémának tekintik. Van gyógyszer, a beteg életminősége javul, úgyhogy örüljön neki - mondja Miskolczi. - Ez valóban örvendetes, de a dolog társadalmi, szociális és családi probléma is - evvel pedig szinte senki nem foglalkozik. A betegek pedig magukra maradnak titkukkal, miközben tudják: megértésre, toleranciára nem nagyon számíthatnak."
