„Túl sokáig biztatták” - Élet a sclerosis multiplexszel és a méltányossági jog hiányával

  • Matkovich Ilona
  • 2016.05.17 12:57

Riport

Takács Tímea a jobb kezét nem tudja mozgatni, a beszéde akadozik, járni nem tud, kerekes székhez kötött. Orvosa szerint ez így is marad. Rokkantsági ellátásban azért nem részesül, mert két évbe telt, hogy betegségéről pontos diagnózist kapjon, viszont addig nem adhatta be kérelmét.

Takács Tímeáról csak a 2013 júliusában elvégzett komplex vizsgálaton állapították meg: egészségi állapota „D minősítésű”, ennél már csak az önellátásra képtelenek és a folyamatosan ágyhoz kötöttek vannak rosszabb helyzetben. A 41 éves nő harcol, hogy lassítsa az elkerülhetetlen leépülést, hiszen betegsége, a sclerosis multiplex gyógyíthatatlan. (Bővebben: Nem tudod, mit hoz a holnap, Magyar Narancs, 2010. szeptember 16.) „Eléggé kitartó vagyok, minden maradék erőmmel azon vagyok, hogy amit még tudok, megcsináljam egyedül. Reggel úgy kelek fel, hogy átcsúsztatom magam az ágyból a kerekes székbe. Onnan elkarikázok a fürdőszobáig egy kézzel hajtva a kerekes széket – már csak a bal kezem működik –, így mosakszom. A kádba már nem tudok belépni. Ha jó napom van, próbálok főzni, lehetőleg olyat, ami nem igényel vágást, és ami mellett nem kell ott lenni, mert hamar rosszul leszek a melegtől. Ebédre leturmixoljuk a csirkét például krumplipürével vagy főzelékkel. Jó folyékonyra csináljuk, hogy le tudjam nyelni, mert kezdetektől fogva nyelési nehézségem van – sorolja tárgyilagosan, hogyan telik egy napja. – Van egy kutyám, az sokat segít a kedélyállapotomon. Délután olvasok, tévét nézek, vagy az interneten tartom a kapcsolatot a betegtársaimmal, mert a beszédem is nehezebben érthető. Egy-egy csészét még elmosogatok, de tányért nem merek. Lefekvés előtt a bal lábamra sínt rakok, mert a térdem nem akar kiegyenesedni, ezzel késleltetjük ezeknek az izmoknak a sorvadását.”

false

 

Fotó: Sióréti Gábor

Vártak vele

Tímea alig múlt húszéves, amikor Budapestre költözött. Hamarosan pánikbetegséget állapítottak meg nála, ez évekre a lakáshoz kötötte. „Voltak olyan időszakok, hogy nem tudtam munkát vállalni, de a pánikbetegséget leküzdve ismét munkaképes lettem. Először otthonról dolgoztam egy kereskedelmi cégnek, de aztán be tudtam járni. Négy év után megszűnt az állásom, akkor lelkileg mélypontra kerültem. Két hónappal később jött az első tünet, ami még viccesnek is tűnt elsőre, mert valahogy mindig balra tartottam, nem tudtam egyenesen közlekedni. Hamar elmúlt, nem is foglalkoztam vele, akkor jártam az esti gimnáziumba, mert a gyors- és gépíró végzettségem mellé szerettem volna érettségit, felvételezni akartam” – meséli az előzményeket. A komolyabb bajok 2011 decemberében kezdődtek. „Égető fájdalmat és zsibbadást éreztem a hasam környékén és alatta, akkor mentem el kivizsgálásra. Az orvosok először lelki okokra vagy egy kiszakadt sérvre gyanakodtak, mert az produkál hasonló tüneteket. Rehabilitációra küldtek az állandó fájdalmaim miatt, és ott, a nappali kórházban kezdett fokozatosan lezsibbadni a jobb kezem. A sclerosis multiplex nagyon bonyolult, nehezen megragadható betegség, hol beindul a romlás, hol évekig stagnál az állapot, de nálam nagyon gyorsan történtek az események. Visszaküldtek további vizsgálatokra: koponya- és nyaki MR-t csináltak, volt gerincvízvétel, de ezután sem született diagnózis. Vannak ugyanis bizonyos kritériumok, amelyeknek meg kell felelni, hogy kimondhassák a sclerosis multiplexet, de ez akkor még nem volt egyértelmű” – mondja.

2012 első fél évét szinte végig kórházban töltötte. Ekkor már nyelészavarral küzdött, alig bírt lábra állni, de az orvosok még mindig a javulással biztatták, bár nyár végén a kórházból kerekes székkel küldték haza. Azóta nem állt lábra, ráadásul memóriazavarai is voltak, a darabos ételt nem tudta lenyelni, és erős fejfájás, homályos látás kísérte a napjait. Sokkolták a történtek, mégis hitt abban, hogy felépül annyira, hogy munkát tudjon vállalni. És mivel senki nem tájékoztatta arról, hogy állapotában már nem várható javulás, nem kérte a leszázalékolását, csak a fogyatékossági kérelmet adta be az Államkincstárhoz. „Ha akkor azt mondják, hogy ne ábrándozzak arról, hogy jobban leszek és ismét dolgozni tudok, elég lett volna a biztosítási időm ahhoz, hogy rokkantsági ellátásban részesüljek” – magyarázza, hogy miért kap mindössze 25 ezer forint fogyatékossági támogatást. „A leleteim alapján úgy nyilvánítottak fogyatékosnak, hogy be sem hívtak, ez nagyon ritka eset, mert mindenkit behívnak ellenőrzésre. Ez az eljárás fél évig tartott, addig nem kaptam semmilyen támogatást. Közben bejelentkeztem a munkaügyi központba, most is regisztrált munkanélküli vagyok annak ellenére, hogy már az elején megmondták, nem tudnak állást adni – meséli, hozzátéve, hogy a rend kedvéért azért kapott néhány tájékoztatót, például hogy jelentkezzen traktorkezelői tanfolyamra. – Gyors- és gépírónak is hívtak a bíróságra, de a jobb kezemet egyáltalán nem tudom mozgatni. Legutóbb telefonon szóltak egy állásinterjú miatt, én megkérdeztem, hogy az épület akadálymentes-e és van-e számomra mosdó, mert gyakran kell pelenkázni magam. Erre azt válaszolták, hogy nem kötelező eljönni.”

A 25 ezer forintos fogyatékossági támogatás mellé tavaly decemberben Tímea szociális támogatást igényelt – havi 35 ezer forintot ítéltek neki. „Ezzel csak az a baj, hogy bármikor megszüntethetik, mert ha hivatalosan nem lennék egyedülálló, akkor ez a segély nem járna – mondja. – Azért is furcsa ez, mert nyilvánvaló, hogy minden igyekezetem ellenére sem tudnék egyetlen napot sem eltölteni egyedül. A IX. kerületben egy bérház földszintjén lakom. Szerencsére most már elkészítette a ház a rámpát, decemberben pedig megkaptam az elektromos széket, amellyel könnyebben közlekedek az utcán.” Számos kritériuma van annak, hogy valaki elektromos székhez jusson. „Amíg nem volt a házban rámpa, addig szóba sem jöhetett az elektromos szék. A közös képviselővel intéztük, két évet kellett várni. Pont akkor jöttek ellenőrizni, amikor még fel voltak állítva a téglák, nagyon izgultam, mondtam az ellenőr hölgyeknek, hogy pár nap múlva elkészül” – teszi hozzá. Ám Tímea még így sem tud kimenni egyedül a lakásból, még az is probléma, hogy behúzza maga után az ajtót. „Az a szerencsém, hogy egy barátomnál lakhatok, aki mindenben segít. De ha egyszer úgy dönt, hogy kirakja a szűröm, akkor nem tudom, mi lesz. Be kéne mennem egy intézetbe. Utánanéztem: annyi pénzből, ami nekem van, egyik önkormányzati intézmény sem helyezne el. A beteg, nyugdíjas szüleim vidéken élnek, ők sem tudnának gondozni engem. Saját lakásom sincs, amiből egy fizetős intézetben kifizetném az egyszeri belépési díjat.” Most azonban egy másik problémával kell szembenéznie.

A hiányzó 160 nap

Tímea csak 2013 júliusában kapott papírt arról, hogy primer progresszív sclerosis multiplex betegségben szenved, és állapotában nem várható javulás, ennek a diagnózisnak a birtokában kérhette leszázalékolását a Nemzeti Rehabilitációs Szakigazgatóságnál. Ám az elutasította a kérelmét, noha „egészségi állapotának mértéke 17%, és kizárólag folyamatos támogatással foglalkoztatható”. Indoklásuk szerint „a kérelem benyújtását megelőző 5 éven belül csak 935 nap biztosítási időt szerzett a törvényben meghatározott 1095 nap helyett, illetve 15 éven belül sem volt elegendő a megszerzett biztosítási ideje, ezért ellátásra nem szerzett jogosultságot”. Tímea helyzete ezzel reménytelenné vált, eszerint ugyanis még 160 napot muszáj lenne dolgoznia.

„A rehabilitációs hatóság a kérelem beadásának napjától számolja az öt évet. De ha nálam nem a kérelem beadásának napját, hanem az egészségi állapot kialakulásának időpontját veszik figyelembe, úgy a biztosítási idő elérte volna a meghatározott 1095 napot, és akkor most részesülhetnék rokkantsági ellátásban” – magyarázza a nő, aki fellebbezett az elutasító határozat ellen. Azzal érvelt, hogy nem kapott pontos tájékoztatást arról, hogy az állapotában rövid időn belül tartós romlás következik be; abban bízott, a rehabilitáció javulást hoz, és újra munkaképessé válhat. A Nemzeti Rehabilitációs Szakigazgatóság azonban a fellebbezést is elutasította a „méltányossági és mérlegelési jog hiányára” hivatkozva. Tímea ezután a mozgássérülteket segítő Motiváció Alapítványhoz fordult, ám ott is csak annyit tudtak mondani neki, hogy a szakigazgatóság a törvény szerint járt el, ezt tudomásul kell venni. A kör bezárult.

Tímea helyzete csupa ellentmondás. Leszázalékolták, de ellátást nem kap, munkanélküli, de az állapota miatt nem tud elhelyezkedni. Egyedülállónak kell lennie, mert csak így jogosult a 35 ezer forintos támogatásra, miközben az ajtón sem tud kimenni segítség nélkül. Számára a rokkantsági ellátás biztonságot adna, hiszen az alanyi jogon jár, míg a most kapott szociális támogatást bármikor megvonhatják tőle akár egy újabb, a megváltozott munkaképességű embereket érintő törvény alapján.

„Annyi mindenen gondolkoztam azóta is, hátha tudnék egy kicsit dolgozni. Egy kézzel szoktam újságpapírból papírkosarakat fonni, de erre nem lehet vállalkozást alapozni – jegyzi meg, majd körbemutat a kávézóban, ahol beszélgetünk. – Van egy társaság, havonta itt tartunk találkozókat. Jobb és súlyosabb állapotú sclerosis multiplexesek. Ők kimozdítanak, figyelnek rám. Nagyon jól érzem magam köztük, és talán nekik is energiát ad, hogy látnak olyan beteget, akinek súlyosabb az állapota, mégis mosolyog. Már nincs erőm gondolkozni a jövőmön, a mai napot akarom minél jobban megélni.”

Neked ajánljuk