Betegségük miatt mintegy tizenháromezren élnek hazánkban bélkivezetéssel. Miközben naponta meg kell oldaniuk sok, az egészségesek számára elképzelhetetlen problémát, életük megváltozását környezetük alig észleli. Egyelőre nem dőlt el, hogy az egészségügy döntéshozói biztosítják-e számukra az emberi méltósághoz való lehetőséget - például a szükséges mennyiségű és minőségű gyógyászati segédeszközt -, vagy csak önmagukban és néhány elszánt segítőjükben bízhatnak. A jelenlegi rendszer e betegek egy részét szobafogságra ítéli és mindenféle praktikákra kényszeríti. A rehabilitáció ilyen körülmények között gyakran csak álom."Avastag- és végbélrák nagyon tünetszegény betegség, ha már érezhető a baj, akár évek óta rejtőzködhet" - mondta lapunknak Ritter László professzor, a két évtizede működő és négy éve a Fenyő János Alapítvány támogatásával korszerűen felszerelt Országos Gyógyintézeti Központ (OGYK) sebészetének Coloproctologiai és Stomatherápiás Szakambulanciájának vezetője. "Műtétkor igyekszünk minden eszközzel megtartani a végbél záróizmát. Tíz évvel ezelőtt a végbélrákműtétek egyharmadánál maradhatott meg a záróizomrendszer, szemléletünk változása és a műtéti technika fejlődése révén ez az arány mára megduplázódott" - folytatta a főorvos.
Ha a záróizomzatot el kell távolítani, kivezetik a belet, és sztómát alakítanak ki (lásd Sztóma című keretes írásunkat). A beteget fel kell készíteni élete megváltozására. "A sztómás a műtét után szembesül azzal a szomorú ténnyel, hogy
visszaesett a csecsemőkorba"
- fejtette ki lapunknak Horváth Gyula, a Magyar ILCO Szövetség elnöke. Mivel a sztómán keresztül spontán ürítés történik, a rehabilitáció alapja, hogy mindenki hozzájusson a számára legmegfelelőbb segédeszközhöz (sztómazsák, alaplap, krémek stb.). Ehhez egyrészt megfelelő minőségű és mennyiségű eszközökre van szükség, másrészt - mivel ezek igen drágák - működőképes támogatási rendszerre. Az optimális eszközökkel ellátott beteg újra dolgozhat, utazhat, strandolhat, kedve szerint élhet társas életet.
Sztómazsákokból térítésmentesen három hónapra - fajtától függően - 100-120 darab írható fel. Egyedi engedélyeztetéssel, a megyei egészségbiztosítási pénztárak döntése alapján ez a szám növelhető. A megye elutasító döntését másodfokon az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) illetékes főosztálya mérlegeli, de eddig "a megyei pénztárak minden igényt befogadtak" - tudtuk meg Kőrösi Pétertől, az OEP főosztályvezetőjétől. Számításai szerint az összes betegre vetítve (beleértve az egyedi engedélyeket is) az OEP éves szinten napi 1,5 zsákot támogat. Tavaly az első kilenc hónapban - az OEP kimutatása szerint - 1,15 milliárd forintot költöttek bél- és urosztómás segédeszközökre, míg a betegek 7,5 milliót, a közgyógyellátás terhére pedig 1,7 milliót fizettek ki. Ezek az adatok nem tartalmazzák a betegek által teljes áron megvásárolt segédeszközöket, mert ezt Kőrösi szerint "a gyártók-forgalmazók gyakran nem jelentik le". A segédeszközök szabadárasak, így az OEP által szerződött ár a gyártók számára vállalható ugyan (hiszen elfogadták az ártárgyaláson), de nem feltétlenül egyezik a gyártók által a betegek felé elszámolt teljes árral. "Ezért az általunk nem térített segédeszköz akár drágább is lehet az általunk finanszírozottnál. Ezen a helyzeten csak az segíthetne, ha a segédeszközök esetében (a gyógyszerekhez hasonlóan) hatósági árrés lenne, és így javulhatna a kiskereskedők, illetve a tisztességesen működő forgalmazók helyzete, megkönnyítve ezzel a betegek hozzájutását a segédeszközökhöz" - tette hozzá a főosztályvezető.
"A segédeszközök támogatási rendszere részben túlszabályozott, másrészt fontos területek nincsenek szabályozva" - mondta a Narancsnak Jóbai Zsolt, az Orvostechnikai Eszközök Gyártóinak és Forgalmazóinak Szövetségének elnöke, az egyik, sztómaterápiás eszközöket is forgalmazó cég ügyvezetője. "Míg az OEP valamennyi forgalmazó számára meghatározza a darabszámot, a kihordási időt és az árat is, máig rendezetlen a gyógyászati segédeszköz boltok helyzete. Nincsenek meghatározva a minimális tárgyi és személyi feltételek, így az elismert költség is kalkulálhatatlan. Ebből következően jelenleg nem megoldás a hatósági árrés bevezetése" - folytatta Jóbai. Az OEP 1999-ben vezette be a jelenlegi szabályozást, amely szerint a kolosztómások (a betegek 70-75 százaléka) az operáció után 6 hónapig 120, később 100 zsákot kaphatnak 3 havonta. Az ileosztómások (a betegek 15-18 százaléka, esetükben folyékony székletürítés történik) számára 120, az urosztómásoknak (5-7 százalék) 100 zsákot térít az OEP.
"A hivatalosan limitált napi egy zsák nem elég a salakanyag felfogására. 2000-ben megvonták a gyermekek igény szerinti ellátását is, ami megoldhatatlan gondot jelent a szülőknek" - mondta Horváth Gyula. Nekik nem megfelelő az a megoldás, miszerint kérelem alapján járhat több zsák is. Tapasztalataik szerint a betegek igénye oly mértékben jogos, hogy megalázó a kérvények írása; emiatt nem szeretnek orvoshoz menni, ráadásul a döntésre 2-3 hónapot várni kell. Az ILCO szerint felnőtteknek minimum napi 2 zsák, gyermekeknek igény szerinti menynyiség térítése indokolt. A betegeknek lehetőséget kellene adni arra, hogy kipróbálhassák, melyik típus a legmegfelelőbb számukra, így csökkenthető volna a bőrirritációk száma. "Az elmúlt években megvonták a hasmenéscsökkentő gyógyszerek, a sebhintőpor és a bőrsarjadzást segítő kenőcs százszázalékos térítését is. Ezért többen összeállnak, és grill- faszenet vesznek közösen, hogy azt használják hasmenés ellen" - sorolta Horváth. Úgy vélik, az OEP által térített eszközök elavultak, a betegek az újabb fajtákhoz térítésmentesen csak úgy juthatnak, ha a forgalmazókkal "megállapodva" jobb minőségű, de kevesebb eszközt váltanak ki a receptre.
A forgalmazók szövetsége is ismertette javaslatait az OEP-pel: egyrészt a napi zsáklimit emelését, a gyermekek igény szerinti ellátását szorgalmazta, másrészt azt, hogy vezessék be az ún. kerettámogatás (terápiás költségtámogatás) rendszerét (egy meghatározott összeg terhére a beteg az orvossal együtt döntheti el, milyen terméket kíván használni). Ezzel lehetővé válna a legmodernebb eszközök OEP-térítéses forgalmazása.
Számításaik szerint a napi két- zsákos "norma" éves szinten mintegy 600 millió forint pluszforrást igényel; a kerettámogatásos rendszer nem költségnövelő, bevezetése
egészségpolitikai döntés kérdése
A jelenlegi támogatási rendszer nem tesz különbséget a gyerek, a normál és az extra méretű zsákok között, csak az átlagos költséget finanszírozza (ez az ún. fix térítéses rendszer). Így vannak olyan termékcsoportok, ahol gyakorlatilag minden árura rá kell fizetni. "1999 előtt - mivel valamennyi terméket száz- százalékosan térítették - nem volt értelme a közgyógyellátási listára is feltenni a sztómaterápiás eszközöket, viszont később, a fixesítés bevezetése után sem változtattak ezen, ezért csupán egy gyerekzsák és egy bőrvédő krém rendelhető a közgyógyellátás terhére" - jegyezte meg Jóbai Zsolt. Ritter László is egyetért a napi két zsák biztosításával, viszont a kerettámogatás rendszerében veszélyeket is lát: "Egyrészt nincs arra garancia, hogy a beteg célzottan használja fel, és nehéz garantálni az éves inflációs kompenzációt" - mondta. Véleményét alátámasztja, hogy az elmúlt három évben nem volt ártárgyalás.
Az OEP a decemberi ártárgyalásokon el kívánta érni, hogy különválasszák a gyerekzsákokat, amikből a jövőben igény szerint lehet rendelni, és a nagyméretű felnőtt- zsákoknál is csökkentenék a betegek térítési kötelezettségét. "Az ártárgyalás során kompromisszum alakult ki, így az első fél évben átlag 4-5 százalékos emelést érvényesíthetnek a gyártók" - mondta Kőrösi Péter. A forgalmazók szövetsége szerint bár az OEP valóban ésszerűsített néhány szabályt, "nem átlátható, milyen szakmapolitikai szempontok szerint ártárgyalnak". A decemberi megállapodást még el kell fogadnia a Társadalmi Ár- és Támogatási Bizottságnak és a szaktárcának is. A Narancs megkereste a minisztériumot is, de ott nem tudtak felvilágosítást adni arról, hogy terveznek-e módosítást a rendszerben. A tárca várhatóan január második felében alakítja ki álláspontját. Egy egészségügyi szakember szerint alapprobléma, hogy az egészségbiztosító nem tud valós megrendelőként fellépni a piacon, mivel csak a rendelkezésre álló keret elosztását hajthatja végre. "Amíg nem lesz tényleges >>szolgáltatásvásárlás
Az ártárgyaláson nem volt előrelépés a darabszám ügyében. Ha a zsák napközben megtelik, éjjel csak hanyatt fekve lehet pihenni. "A kevés segédeszköz miatt a sztómás beteg arra is rákényszerülhet, hogy az egyszer használatos hidrokolloidos (bőrvédő réteggel ellátott) bélsártartót levegye, kimossa, megszárítsa, és övvel a derekán újra felhelyezze" - részletezte a megpróbáltatásokat Horváth Gyula. Ekkor a szagok megszűrésére szolgáló karbonfilter már nem működik, és a zsák nem tapad hermetikusan a bőrre. "Ilyen eszközzel nem lehet emberek közé menni. A társadalom amúgy is előítéletes a sztómásokkal szemben, tisztátalannak tartja őket" - tette hozzá a MISZ-elnök. Számításaik szerint az OEP 431 USD-t költ egy sztómás beteg egyéves eszközellátására, míg Csehországban vagy Szlovákiában ez eléri az 1000 dollárt. Emellett Szlovákiában havi 500 koronát fizetnek "tisztasági pénzként", ezzel ellensúlyozva a megnövekedett víz-, mosószer-, fehérneműköltségeket, és a gépkocsival rendelkezőknek havi 700 korona benzinpénzt is biztosítanak.
Ellentmondásosnak tartják sokan azt is, hogy az OEP olyan főállású orvosoknak, nővéreknek ad engedélyt ostomiás eszközök forgalmazására, akik rendelési időben írják fel a saját maguk által forgalmazott segédeszközöket. A forgalmazók szövetségének véleménye szerint nem az a gond, ha egy nővér termékeket forgalmaz, hiszen a legjobban ő ért hozzá, de azt saját boltjában kellene tennie, és nem a gyógyító intézményekben. A frissen műtötteket a kórházi tartózkodás idejére segédeszközzel a kórház költségére kell ellátni. Mivel erre gyakran nincs elegendő pénz, a forgalmazók ún. orvosi minták ingyenes biztosításával segítenek.
A rehabilitáció fontos része az irrigációs (beöntéses) metódus elsajátítása is. Segítségével kikerülhető a spontaneitás, aminek egyébként kiszolgáltatottja a beteg. Az ILCO felmérése szerint csak a sztómások 18 százaléka irrigál rendszeresen, pedig egy ilyen művelet után a beteg 6-8 órán keresztül gázmentes lesz. A szervezet elnöke elmondta: "Nagy probléma a sztóma helyének nem megfelelő kijelölése is, illetve hogy a sztóma szövődményeinek több mint fele
sebésztechnikai
hiányosságokra
vezethető vissza." A Narancs információi szerint a forgalmazók adataiból az is kiolvasható, hogy a sebészek mely városokban "vágnak nagy sztómát".
Ritter László a fenti arányt túlzónak tartja: a szövődmények jelentős része az elhízásból és az anatómiai szituációból fakad, ugyanis a sztóma nem "rendeltetésszerű" testnyílás. A problémák csökkentése érdekében náluk a sztómaterápiás nővér jelöli ki a sztóma helyét, a beteggel együttműködve. A nővér szerepe nagyon fontos: "Egy 5000 fős adatvételből kiderült, hogy az életminőséget alapvetően a biztonságos eszközök biztosítják, és a betegek második helyen említették a sztómaterápiás nővéreket" - mondta a főorvos. (Hazánkban 200 nővér szerzett sztómaterápiás alapképzést, nyolcvanan foglalkoznak sztómaterápiával, huszonheten ezt teljes munkaidőben végzik. A nővérek gyakorlati képzése az OGYK-ban történik.) Ritter megfontolandónak tartja, hogy a segédeszközöket csak az ellátásban jártas orvos írhassa fel, hiszen "háziorvosi praxisonként 1-2 beteg van, és a kollégától nem várható el, hogy minden területen naprakész legyen".
A Johan Béla Népegészségügyi Program része a szűrés bevezetése, hiszen a korai felismerés sokat segíthet. (Ez három székletminta, amelyekben a szabad szemmel nem látható vérnyomokat keresik.) A szűrés nehezen szervezhető, illetve ha elkezdődik, rendszeresen ismételni kell, egyébként nincs értelme. Az ILCO is propagálja ezt, illetve saját szűrést is szerveznek. Vannak rossz tapasztalatok is: a pozitív eredményt mutatók mintegy 40 százaléka nem ment el a további vizsgálatokra.
Ritter László szerint remény van arra, hogy rövid időn belül - genetikus módszerrel - a rendszeres szűrés és megelőzés a veszélyeztetett csoportokra korlátozódjon, amivel a hatékonysága is nőne. Laboratóriumi módszerekkel már nálunk is kimutatható az öröklött és vastagbélrákot okozó polipózis-megbetegedésekre hajlamosító gén. A vizsgálat egy vérvételből áll.
Virág Tamás
Sztóma
Sztómát (görög szó, emberi testen lévő nyílást, szájadékot jelent) műtéti úton képeznek, amikor a bél vagy a húgyvezeték valamelyik részét kivezetik a hasfalra, hogy a salakanyag szabadon távozhasson a szervezetből. A sztómán keresztüli ürítés akarattól függetlenné, szabályozhatatlanná válik. Bélsztómát ki lehet alakítani a vastag- és vékonybélre, átmeneti vagy végleges céllal.
A bélkivezetések oka leggyakrabban olyan vastagbél- vagy végbélrák, amelyeknél a műtét más módon (például a daganatos bélszakasz kiirtása után a bélvégek újraegyesítésével) nem végezhető el. A vastagbéldaganat régebben elsősorban az idősebb férfiak betegsége volt, újabban egyre több a nőbeteg és a fiatal férfi is. A fekélyes vastagbélgyulladás, a Crohn-betegség (regionális bélgyulladás), az öröklődő vastagbél-polipózis, illetve a veleszületett Hirschprung-betegség is indokolhatja sztóma kialakítását, akár gyermekkorban is.
A sztómás állapot leggyakoribb szövődményei a bőrelváltozások, gyulladások, amiknek az oka a nem megfelelő gyakoriságú tartálycsere, a rossz méret használata, a hiányos tisztálkodás vagy akár a ragasztóanyagra való túlérzékenység. A sztóma besüllyedhet vagy előreeshet, sérv, sipolyok alakulhatnak ki. Szintén gyakori probléma a hasmenés, a székrekedés, a puffadás.
Az ILCO-klubok
Az ILCO az ileosztóma és a kolosztóma szavak kezdőbetűinek összeolvadásából született. Az első hazai ILCO-klubot 1980-ban Kaposváron alakította meg Horváth Gyula (jelenleg a Magyar ILCO Szövetség - MISZ - elnöke) a Svéd ILCO Szövetség szakmai patronálásával. Az ország 42 ILCO-szervezetében mintegy 400 önkéntes dolgozik társadalmi munkában, köztük 82 orvos és 91 nővér. A fizetett alkalmazottak száma két fő. A sztómások mintegy harmada regisztrált klubtag, további egyharmaduk kér a szövetségtől anonim segítséget. A MISZ a nyolcvanas évektől több magyar sebész és szakasszisztens tanulmányútját segítette annak érdekében, hogy bevezethessék a modern műtéti eljárásokat és az új sztómaterápiás rehabilitációs módszereket.
A MISZ célja az ILCO-klubokban történő utógondozási, rehabilitációs, szociális segítségnyújtás koordinálása és országos programok (például sztómás fiatalok üdültetése) segítése. Eddig több mint 600 000 USD értékű segédeszköz behozatalát és térítésmentes szétosztását szervezték meg. Az adományokat a hazai, illetve külföldi magyarlakta települések klubjai között osztják szét nemzetiségre való tekintet nélkül. A klubok találkozókat, kirándulásokat szerveznek, segédeszközöket, táplálékkiegészítőket biztosítanak, esetenként készpénzsegélyt nyújtanak. Egyik legfontosabb feladatuk a frissen műtöttek segítése már a kórházban, illetve annak közös végiggondolása, hogy az új beteg a rehabilitáció milyen fokára tud eljutni. A szövetség a megelőzés érdekében szűrőprogramokat is szervez.
