Az emberek jó történeteket akarnak hallani, nem pedig a valóságot. Persze a valóság is fontos! Az biztosítja a péksüteményt, az életmentő műtétet, a mobiltelefont, a kétszáz tévécsatornát, a GPS-t, az elektromos áramot. No meg persze a számítógépvírust, a napalmot, a Contergant és az atombombát is. Kellenek tehát tudósok meg mérnökök, akiket zömében az érdekel, hogyan működik a világ, de az emberek zömét a jó sztorik érdeklik. A szomorúak, a vidámak, a boldogok, a meghatók, az ijesztők, a tanulságosak.
Egy jó sztori persze lehet valóságos, de általában nem ez a lényege. Van, amikor eszem ágában sincs agyoncsapni egy történetet csak azért, mert nincs köze a valósághoz. Van ismerősöm, aki képtelen élvezni egy fiction mozit vagy könyvet, mert szerinte hülyeség az, hogy túlélje egy ember, ha egy cet lenyeli, vagy mert igazából lehetetlen az időben ide-oda ugrálni, seprűnyélen lovagolva zizegő szárnyas golyócskát üldözni. Manapság már jó párszor előfordul, hogy nem szólok hozzá egy Facebookon megosztott hírhez, videóhoz csupán csak azért, hogy belinkeljem az elemzést, ami mutatja: ez csalás, trükk.
A legboldogabb történetek éppen olyan esetekről szólnak, amelyek egy szörnyű problémából mutatnak kiutat. Ilyenkor nem csak hogy alig érdekes, valóság-e mindez, hanem lehetőleg minden kételkedésünket elnyomjuk és átengedjük magunkat a történetnek. Csakhogy néha a történet olyan váratlan fordulatot vesz, amikor életmentő tudni, hogy a sztori valós-e vagy sem.
Ezek a legszörnyűbb boldog hamis történetek.
Tényleg nem nagyon tudnék elképzelni borzasztóbb szituációt, mint amikor valaki olyan sérülést szenved, amikor minden mozgási képességét elveszti – és itt most tényleg mindenről szó van, beleértve a legkisebb kis izmocskáját is –, de közben az elméje működik, azaz tudatánál van. Ez az úgynevezett bezártságszindróma (locked-in syndrome), annak is egy szélsőséges esete.
Stephen Hawking nem pont ebben szenvedett, mindenesetre neki még halála előtt is az egyik kis arcizma működött annyira, hogy speciális érzékelővel detektálni tudták az apró mozgásait. A híres fizikus ennek és egy ehhez kapcsolt számítógépes rendszernek a segítségével tudott úgy-ahogy kommunikálni.
Most képzeljük el azt, ha még ez sincs. A páciens látszólagosan csupán vegetál, az alapvető életfunkcióit kisebb-nagyobb segítséggel fenn lehet tartani, de láthatóan semmire sem reagál, nem mozdul a legkisebb izma sem. Úgy gondolhatjuk, hogy a páciens valójában élő hús, nem igazán ember, nem gondolkodik, nem vágyakozik, nincs tudata.
Éppen ezért ámuldozva, a boldogság és rémület keverékével olvastam 2010 elején a történetet kutatókról, akik ilyen páciensek agytevékenységét MRI berendezéssel vizsgálták, és azt tapasztalták, hogy némelyikük képes az agyi működését változtatni a feltett kérdésekre reagálva. Igennel és nemmel megválaszolható kérdéseket tettek fel, és kérték a pácienst, hogy igen esetén gondoljanak arra, hogy sportolnak – mondjuk teniszeznek –, nem esetén pedig arra, hogy a házukban mászkálnak a szobák közt. A kétféle agyi tevékenység jellegzetesen más agyrészek bevonását követeli meg, és ez észlelhető volt MRI műszer segítségével. A kommunikációt kalibrálták egészséges emberek bevonásával, és úgy is, hogy a pácienseknek olyan kérdéseket tettek fel, amelyre várható volt, hogy igennel vagy nemmel kell válaszolniuk – már ha tényleg a kérdés lényegére reagálnak tudatosan, nem pedig csak úgy a hangra általában reflexszerűen.
Nem követtem közelről azóta ezeket a kutatásokat, de időnként feltűnnek újabb cikkek (például ez, ez vagy ez), amelyek bizakodással töltenek el, hogy talán sikerülhet javítani a módszerek hatékonyságát, használhatóságát.
| ||
Más jellegű, jóval kétségesebb kommunikációs kísérletek már korábban is történtek. Ezek egy szélsőséges esete a facilitated communication (FC), amikor a nehezen vagy egyáltalán nem kommunikáló páciens egy segítő és valamilyen speciális kommunikációs tábla igénybevételével fejezi ki gondolatait. Vagy legalábbis ez történik a segítő és a családtagok szerint.
Ez a váratlan, csodálatos, boldog történet, amely kiutat jelentene a reménytelenségből.
1983-ban a belga Rom Houben autóbalesetet szenvedett, aminek következtében kómába esett és láthatóan csak vegetatív funkciókat mutatott, beleértve bizonyos reflexszerű reakciók meglétét. Azonban egy neurológus 23 évvel később agyműködést vizsgáló modern fMRI eszközzel kimutatta, hogy a férfi nem vegetatív állapotban van, hanem bezártságszindrómában szenved, azaz agya – legalábbis elvileg – képes lehet tudatos működésre. Ekkor került elő egy FC-t alkalmazó „segítő”, aki kihozta belőle, amit lehetett. És Houben kerek, lírai, megható mondatokban mesélte el, hogy milyen gyötrelmeket jelent egy testbe mozdulatlanul bezárva lenni, és mit is jelent neki ez a mostani „újjászületés”.
Az FC módszert persze már akkor is gyanakvás övezte. Ilyenkor igencsak kétséges, hogy tényleg a páciens kommunikál-e, vagy a segítő. Az alábbi videót nézve igencsak elgondolkozik az ember, vajon ki is írja a mondatokat?
De ha valakit csak a boldog történet érdekel, akkor nem teszi fel magának az ilyen kérdéseket, és el sem gondolkodik azon, hogyan lehetne megválaszolni a kérdést: ki kommunikál itt?
Pedig azért nem egy nagy ördöngösség!
A fentebbi filmben Steven Laureys ideggyógyász elmond egy példát. Mutatnak a páciensnek egy almát, majd behívva a segítőt, megkérdezik, mit is látott az előbb. Ha a válasz az, hogy egy könyvet, akkor elég valószínűnek tűnik, hogy az „úgy éreztem, hogy egy bábba zárt pillangó vagyok, amely most végre kibonthatja a szárnyait” típusú, szemeket szárazon nem hagyó mondatok legfeljebb egy jó sztori részei, de nem sok közük van a valósághoz. Legalábbis annak azon részéhez, hogy a páciens mire gondolt. Már ha gondolkodik egyáltalán.
Mint később kiderült, Houben esetében valószínűleg tényleg a segítő kommunikált. A hasonló tesztek rendre azt mutatják, hogy ha a páciensnek és a segítőnek más-más információt adnak, akkor a kommunikáció eredménye sosem az, amit a páciens „tud”, hanem amit a segítő.
Egy évvel korábban egy hasonló eset komolyabb következményekkel járt, és már nem először. Egy 14 éves autisztikus kislány „valódi, belső” gondolatait szerették volna feltárni az FC segítségével. Azonban a kislány iskolájában az alig kétórás FC-tréningen áteső segítő tanár közreműködésével rögtön meglepő információk derültek ki. E szerint az elmúlt nyolc esztendőben az anya tudomásával az apa rendszeresen szexuálisan molesztálta a leányzót. A bíróság elfogadta bizonyítékként az FC által szerzett „információt” és az apa csak több hónapos börtönbüntetés után szabadult ki, felülvizsgálat után – felmentve.
Számomra e hét legszörnyűbb boldog hamis története az alábbi videó volt:
Jonathan komoly idegrendszeri betegséggel (cerebrális parézis) született, amely valószínűsíthetően nemcsak mozgási, hanem mentális problémákat is okozott. A most 11 éves kisfiú azonban ma már két éve blogot ír, twitterezik, sőt egy könyve is megjelent. Mindez úgy lehetséges, hogy egy FC-segítő a kommunikáció során egy ábécészerű táblát tart elé, és Jonathan szeme mozgását figyelve „kódolja” le, mit akar mondani.
Legalábbis ez a csodálatos történet, amelyet a Times, a Mirror, a Daily Mail vagy a CBBC is lehozott. Az erről szóló Facebook-videót majdnem hárommillióan látták, és a hozzászólások azt igazolják, hogy az emberek messze legnagyobb része hisz vagy hinni akar a csodálatos történetben, és a legkevésbé sem érdekli, valóság-e mindez, vagy sem.
A kevés kételkedő pedig csak ámul, hogy mire képes egy jó történet!
Még ha működne is a facilitált kommunikáció – amire nagyon kevés a remény –, akkor is gyanút kellene keltenie annak, hogy egy tizenegy éves fiú hogyan képes olyan szellemi teljesítményre, amit blogja, tweetjei, könyve mutatnak. A fantasztikus történet ilyen mértékű folyamatos továbbfejlődése sokkal inkább köszönhető a csodában hinni akaró szülőknek és közönségnek, semmint a tizenegy éves Jonathannak.
