A Budakeszi Vadasparkban vagy a Gellért-hegyen kerülhetett kullancs a 38 éves Bernadett testébe, nem tudni pontosan, gyakran jár a természetbe. Annyi biztos, hogy tavaly májusban elővigyázatosságból elvitte bevizsgáltatni a bőréből kihúzott állatot, a labor pedig megnyugtató eredményt adott: a kullancs nem volt Lyme-mal fertőzött.
Néhány nappal később mégis furcsa foltok jelentek meg a combján – akkor még közönséges pókcsípésnek hitte azokat. Néhány nappal később nem tudott lábra állni, a foltok is nagyobbak lettek: ekkor bőrgyógyászhoz fordult, aki allergiás reakcióra gyanakodva szteroidinjekciót és antibiotikumot írt fel neki, és a rémálom csak ezután kezdődött. „Volt, hogy felpörgött a szívem, nem tudtam aludni, pánikrohamaim lettek. Panaszkodtam a bőrgyógyásznak, hogy talán a gyógyszer miatt lehet, de ő csak annyit mondott, ezt ki kell bírni.”
De rövidesen ízületi fájdalmak és újabb furcsa tünetek jelentkeztek. Bernadett orvosról orvosra járt: volt belgyógyásznál, infektológusnál, a neurológián és még a pszichiátrián is – az utóbbin édesanyja közelmúltbeli kórházi kezelése miatt lelki eredetű problémára gyanakodtak. „És én végül elhittem, hogy csak nem bírom a stresszt, bár valahol mélyen éreztem, hogy nem erről van szó. Én a kezdetektől Lyme-kórra gyanakodtam.”
Félmillió forint
Noha a szakorvosokban nem merült fel a Lyme gyanúja, Bernadett végül elment egy specialistához, ahol hetek szenvedése és a magánvizsgálatokra elköltött félmillió forint után pozitív laboreredményt kapott: valóban Lyme-kóros. A legnagyobb probléma az volt, hogy a bőrgyógyász félrekezelte őt, a szteroidok pedig felélénkítették a fertőzést. A kullancsteszt hamis biztonságérzete miatt Bernadett csak időt veszített, pedig ezek a tesztek valójában – ahogy később látni fogjuk, az emberi vérmintát használó labordiagnosztikához hasonlóan – igen megbízhatatlanok.
A Lyme-kórt a Yale fiatal reumatológusa, Allen Steere fedezte fel, miután az 1970-es években rejtélyes betegség ütötte fel fejét a connecticuti Lyme városában: látszólag minden ok nélkül megugrott az ízületi fájdalmakra panaszkodó felnőttek száma, ráadásul gyerekeknél is megjelentek a tünetek. Steere akkor a lázat, az ízületi fájdalmakat, a bőrön jelentkező jellegzetes, vöröses foltot és a részleges arcbénulással járó Bell-parézist sorolta fel a tünetek között, rövidesen pedig arra is rájött, hogy kullancsok okozzák a fertőzést.
1981-ben a kullancsokkal foglalkozó kutatónak, Willy Burgdorfernek sikerült azonosítania a Lyme-kórért felelős baktériumot is, amelyet Borrelia burgdorferinek nevezett el. Dugóhúzó alakjának köszönhetően a baktérium – ha nem kezelik megfelelően – könnyedén áthatol a szöveteken, így képes bekerülni az ízületekbe, a gerincvelőbe, de még az agyba vagy a szívbe is, súlyos, akár halálos szövődményeket okozva.
A ’90-es évekre már általánosan elterjedtté vált a nézet, hogy a kór viszonylag megbízhatóan felismerhető, hála a jellegzetes Lyme-foltoknak. De hamar kiderült, hogy diagnosztizálása ennél jóval bonyolultabb.
Esztó Klára klinikai allergoimmunológus, Lyme-szakértő megjegyzi, hogy az esetek akár 25–30 százalékában nem jelenik meg Lyme-folt. De az is problémás lehet, ha a beteg a későn jelentkező tünetek miatt csak jóval a fertőzést okozó csípés után fordul orvoshoz. Elodázhatja a megfelelő kezelést, hogy maguk a foltok – akár bőrgyógyászok által felírt szteroidos krémekkel – gyógyíthatók.
Leginkább mégis az nehezíti a helyzetet, hogy a testben könnyedén megbújó Borreliát csak indirekt módon, úgynevezett szerológiai vizsgálattal, a szervezetben termelt ellenanyagokból következtetve lehet kimutatni a vérből. Testünk immunválaszát azonban sok minden befolyásolhatja, például az is, hogy a csípést követően mennyi idő múlva jutunk el a vizsgálatra, ezért a labordiagnosztika a Lyme-kór esetében meglehetősen megbízhatatlannak számít.
„Valójában nagyon karakterisztikusak a tünetek, ha gyakorlott szem elé kerülnek, ám sajnos világszerte még mindig sok szakértőre jellemző, hogy csak a Lyme-foltot keresi, emiatt gyakran nem megfelelően kezelik a betegeket” – mondja a szakértő. Hazai kutatóknak köszönhetően talán hamarosan változhat a helyzet, az idén tervezik ugyanis világszerte bevezetni a magyar Lyme Diagnostics Kft. innovációját. Ők egy speciális folyadék segítségével már közvetlenül a vérből mutatják ki a kórokozókat.
Margitszigeti sünök
Magyarország igen veszélyeztetett terület Lyme-szempontból, becslések szerint évente 20 ezer új fertőzésre kerül sor. Ennek ellenére Esztó Klára szerint kevés a Lyme-szakértő, mivel az orvosoknak nem igazán éri meg egy ilyen „macerás” betegséggel foglalkozni. „Nagyon sok időt kell fordítani egy-egy betegre, ez az állami ellátórendszerben szinte megoldhatatlan; a mai betegem például negyed kettőtől fél négyig bent volt nálam.”
A szakértők helyzetét az sem könnyíti meg, hogy a Lyme-kór egyre jobban terjed. Földvári Gábor parazitológus, az Ökológiai Kutatóközpont tudományos főmunkatársa szerint az egyik legnagyobb gond, hogy a közönséges kullancs eleve igen elterjedt, és nem igazán válogatós: sok száz különféle gerinces állatból táplálkozhat (lásd Szűrnek, szívnak, Magyar Narancs, 2017. április 27.). Szintén problémás, hogy háromféle fejlődési alakjában (lárva, nimfa és felnőtt stádiumok) különféle állatok vérét szívja, így mire ivarérett lesz, akár négy-öt-féle Borrelia törzset és egyéb kórokozókat is hordozhat. „A kutatásokból azt is tudjuk – mondja Földvári Gábor –, hogy a kullancsok által megtámadott gazdaállatok faja befolyásolhatja, milyen típusú Borreliákat fognak terjeszteni a paraziták: ha rágcsálóból szívott vért, akkor inkább ízületi tüneteket okozó Borreliákat hordozhatnak, míg ha madarakból, akkor idegrendszeri tüneteket okozó baktériumokat. Jelenleg egyébként 24 Borrelia-fajt ismerünk, de ezek nem mindegyike okoz Lyme-kórt: Európában négy faj tehető felelőssé a Lyme-kór okozásáért.”
Azt is hangsúlyozza, hogy az emberben azért okozhatnak tüneteket ezek a kórokozók, mert nem vagyunk hozzájuk szokva, nincs „közös evolúciós múltunk”. Szemben a kullancsok táplálékául szolgáló vadon élő állatokkal – például a sünökkel –, amelyeket egyáltalán nem zavarnak a vérszívók. Földvári azért is emeli ki a sünöket, mert egyik kutatásukban éppen e rovarevőket, egészen pontosan a Margit-sziget méretes sünpopulációját vizsgálták. „Az ott élő sünök harmada volt Borreliával fertőzött – találtunk olyat, amelyen 200-nál is több kullancs volt” – magyarázza a szakértő. A kullancsok zöme közönséges kullancs volt, de felfedeztek közöttük egy afrikai fajt is. Ezek térnyeréséért leginkább a klímaváltozás a felelős, ugyanis az enyhébb teleknek és az egyre inkább mediterránba hajló hazai éghajlatnak köszönhetően a vándormadarak által behozott kullancsok már Magyarországon is áttelelnek. „De a városiasodás is fontos befolyásoló tényező – teszi hozzá a parazitológus –, hiszen az épített környezetbe telepített, kis zöld terekben remekül megélnek azok az urbanizálódott emlősök, amelyek a kullancsok gazdái lehetnek. Ezeken a területeken nincsen természetes ellenségük, és a táplálékuk is megoldott.”
Szerencsére vannak hatékony megoldások a Lyme-kór terjedésének megfékezésére, ráadásul nem is túl bonyolultak. Földváriék kutatásából kiderült például, hogy a Margit-szigeti kullancsok leginkább akkor jutnak az emberbe, amikor az illető a dús aljnövényzetű területeken könnyít magán, azaz szignifikánsan csökkenhetne a fertőzöttek száma a parkokba telepített nyilvános mosdók számának növelésével. Amivel amúgy rengeteg járulékos egészségügyi problémát is megspórolhatnánk.
A „Lyme-betegek egymásért” Facebook-csoportban először arra kérik az új tagokat, hogy az előre összeállított listán pipálják be tapasztalt tüneteiket. Több mint 80 opció közül lehet választani, és nem ritka, hogy egy név mellett akár 10–15 tünet is szerepel. Az oldalon sorakozó posztok többnyire kétségbeesettek vagy dühösek: a legtöbben arról számolnak be, hogy a szakorvosok csak legyintenek problémáikra, vagy ami rosszabb, egyenesen hülyének nézik őket, de még ha sikerül is ellátáshoz jutniuk, rengeteg embernek okoz nehézséget a magánvizsgálatok kifizetése. Leírják, hogy gyakran hosszú hónapokat, akár fél évet kell várniuk az orvosokra, hogy ellentmondó (hol pozitív, hol negatív) laboreredményeket kapnak kézhez, és nem igazán tudják, hogy kihez forduljanak segítségért. A csoportban két-három szakértő neve kering, akikhez azonban érthető módon szinte lehetetlen egy reális közelségben lévő időpontot kapni. Így a tagok jobb híján egymásnak írják le a tüneteket, aggódva számolnak be a nyelőcsövet nyomó pajzsmirigyduzzanatról, a nem engedelmeskedő lábakról, ködös agyműködésről. Tavaly augusztusban egy nő arról írt, hogy terhesen diagnosztizálták, azonban teljesen ellentmondó szakmai véleményeket kapott arról, hogy megfertőződhetett-e a baba. A csoportnak tette fel a kérdést: megtartsa a gyereket? Mások a kiértékelés nélkül maradt leleteiket is megosztják, reménykedve benne, hogy több információhoz jutnak. „Volt olyan szakorvos, aki tőlem kérdezte meg, hogy a Lyme-kórt y-nal vagy i-vel írják-e” – festi le az orvosok hozzáállását puhatoló kérdésemre az egyik csoporttag. „Tb-támogatott lehetőségek – teszi hozzá – szinte egyáltalán nincsenek, így én és a családom is anyagilag belerokkantunk már a kezelésekbe. Éppen külföldre készülök, hogy végre hatékony kezelést kapjak, ismét egy vagyonért.”
Ilyen nehézségek után persze nem meglepő az sem, ha egy Lyme-betegnek pszichológusra lesz szüksége. Több kutatás is foglalkozott már a kór és a depresszió, illetve az öngyilkosság összefüggéseivel: egy 2017-es amerikai vizsgálatban például azt találták, hogy a Lyme hatására gyakoribbak lehetnek a hangulati ingadozások, a pánikrohamok, és jóval nagyobb a depresszió kialakulásának kockázata is. Robert C. Bransfield kutatása szerint Amerikában évente 1200 öngyilkossági eset mögött állhat a Lyme-kór és annak valamilyen társbetegsége.
Az egészségügyi ellátásban csalódva sokan inkább alternatív módszerek felé fordulnak: homeopátiás készítményekkel, immunerősítő termékekkel igyekeznek gyógyulni. Ennek a „szubkultúrának” zárt Facebook-csoportba tömörülő tagjai elutasítják a hagyományosan felírt antibiotikumokat, és többnyire hosszú ideje szenvedő, úgynevezett „krónikus Lyme-betegnek” tartják magukat. De hogy valóban létezik-e az antibiotikumos kezelésnek ellenálló, krónikus Lyme-kór, az jelenleg is a legnagyobb vitatéma a betegséggel foglalkozó kutatók között.
Szimulánsok vagy szenvedők
„Lyme loonies”, vagyis bolond lyme-osok: Amerikában sokan (köztük orvosok és kutatók is) így hivatkoznak azokra a betegekre, akik krónikus Lyme-kórra panaszkodnak, laborvizsgálatokkal nem sikerül náluk kimutatni a fertőzést, mégis beszámolnak a tipikus tünetekről. Amerikában már olyan erős betegmozgalom nőtt ki a krónikus lyme-osokból, hogy Allen Steere-nek, a betegség felfedezőjének állítólag biztonsági őrökkel kell védenie magát a dühös betegektől, akik szakvéleménye ellenére is kitartanak amellett, hogy Lyme-kórosak.
De korántsem csak szimulánsok őrületéről van szó, hiszen a tudományos életben sincs konszenzus arról, hogy krónikusnak tekinthető-e a Lyme – és ha igen, az alatt pontosan mit értünk. 2012-ben Monica Embers mikrobiológus például azt tapasztalta, hogy a majmokban még hónapokkal a kezelés után is maradhat intakt Borrelia, bár azt még nem igazolták, hogy ez embereknél is lehetséges-e. Néhányan úgy vélik, a hagyományos antibiotikumos kezeléssel van gond: Ying Zhang, a Johns Hopkins Egyetem kutatója arra jutott, hogy egy három antibiotikumból álló „koktél” hatékonyan kezelheti a hagyományos kúrának ellenálló fertőzést, sok szakértő azonban rendkívül veszélyesnek látja az ilyen kombinált kezeléseket. A fertőző betegségekkel foglalkozó Infectious Diseases Society of America álláspontja szerint a krónikus Lyme inkább ideológia, mint biológiai realitás, megfelelő diagnózis hiányában pedig felelőtlenség antibiotikummal kezelni a betegeket. E társaság egyébként több kutatást is végzett, és arra jutottak, hogy a krónikus Lyme tünetei ugyanakkora arányban fordulnak elő az átlagpopulációban, és hogy az ilyen betegeknél a hosszú távú antibiotikumos kezelés nem hatékonyabb a placebónál.
A szakértők között feszülő szakmai ellentéteket jól példázza, hogy Lakos András Lyme-specialista a megkeresésünket azzal utasította vissza, hogy nem szeretne Esztó Klárával egy fórumon szerepelni. Ő egyébként – a krónikus lyme-osok álláspontját cáfolva – az Orvostovábbképző Szemlében megjelent cikkében azt írja, a tévedés egyik leggyakoribb oka az lehet, hogy a krónikus Lyme-ra panaszkodók egy része valójában szájüregi gócbetegségtől szenved – ennek tünetegyüttese meglehetősen hasonlít a Lyme-kórnál tapasztalt tünetekhez, antibiotikumos kezeléssel pedig átmenetileg javulhat a betegek állapota. Illetve arra hívja fel a figyelmet, hogy az antibiotikum ugyan több esetben is enyhíthet bizonyos panaszokon, logikai hiba azt feltételezni, hogy ha az antibiotikum használt, akkor valóban Borrelia-fertőzésről lehetett szó.
Ehhez kapcsolódó diagnózis a PTLDS (post treatment Lyme disease syndrome) is, ami a Lyme-kór kezelése után tartósan fennmaradó tüneteket jelenti, és amelynek létezését egy másik Johns Hopkins-os kutatás is megerősítette. Egyesek azt gondolják, a Lyme maradandó károsodásokat okozhat a szervezetben, mások azt, hogy olyan autoimmun választ generál, amely később további tünetekhez vezet. Az óvatosabbak azt mondják, testünk immunválasza annyira egyedi, hogy sokféle kórlefolyás elképzelhető, akár hosszú évekig tartó is.
Egyelőre úgy tűnik, hogy még mindig nincs elég Lyme-kutatás ahhoz, hogy egyértelmű válaszokat lehessen adni a betegség körül felmerülő minden kérdésre. A változás egyik kulcsa az orvosok továbbképzése lenne: a Lyme-kór felismerésének az alapellátásban, a háziorvosoknál kellene kezdődnie, de fontos lenne, hogy más szakorvosok – bőrgyógyászok, belgyógyászok, szemészek, neurológusok – is tisztában legyenek a tünetekkel. Mint ahogy az is, hogy ne kapjanak felesleges diagnózist és antibiotikumot azok, akik nem szenvednek Lyme-kórban. És hogy ne kezeljék félbolondként a lyme-os tünetekre panaszkodó betegeket, hiszen a krónikus Lyme-kór körüli vita leginkább rajtuk csapódik le. De talán még jobb a megelőzésre, azaz a kullancscsípések kivédésére koncentrálni, mert úgy látszik, ha egyszer már felmerült a Lyme gyanúja, könnyen kilátástalan útvesztőben találjuk magunkat.
