De a betegséggel szembeni általános intolerancia (mondhatni, az egészségesek terrorja) miatt a páciens gyakran lelki szükségleteit is leplezni kényszerül. Környezetében szinte minden és mindenki arra készteti, hogy pusztán fizikai létezését fenntartani igyekvő, a rendelői padon fegyelmezetten várakozó, egészségéért is csak belül nyüszítő, néma zombivá alacsonyodjon. Sokszor ezt a szerepet várja el, és nem többet, a család, a munkahely, a környezet, de még az orvosok, egészségügyi dolgozók is. A személyisége köpönyegét levenni kényszerülő beteg így lesz passzív, minden addigi tevékenységével felhagyó, szűkszavú, gépként engedelmeskedő biológiai lény, számkivetett homo sacer – ahogy Giorgio Agamben jellemezné.
Virginia Woolf egy 1930-as írásában töpreng el azon, hogy az irodalomban vajon miért nem kap több teret a betegség, legalább olyan méltatást, mint a szerelem, a halál vagy a féltékenység. Hisz a betegség tele van drámai és komikus jelenetekkel, komoly filozófiai és izgalmas tudományos kérdésekkel. Susan Sontag a beteget idegen földre száműzött lényként írja le, aki csak súlyos próbatételek árán és a helyes viselkedés révén találhat vissza hazájába. Ruwen Ogien francia filozófus nemrégiben megjelent „Az én ezeregy éjszakám: a betegség mint dráma és mint komédia” (Mes Mille et une Nuit. La maladie comme drame et comme comédie) című könyvében olyan betegszerepet talált magának, amelynek alapfelfogása az ellenállás, a kitörés a rákényszerített passzivitásból. Az orvos és a beteg kapcsolatát a szultán és Seherezádé viszonyához hasonlítja. Seherezádé lebilincselő meséivel minden áldott nap kimenekíti magát a fenyegető halál elől. Ő más, mint a szultán korábbi áldozatai – nem az életéért remegő, könyörgő nő szerepét alakítja, hanem fordulatos történeteivel éppenséggel ő csillapítja a megcsalt szultánt s téríti el a nőkkel szembeni alantas bosszúvágyától (legalábbis egy időre). A szultán kíváncsisága bosszúvágyánál is erősebbnek bizonyul, s hogy másnap hallhassa a mese végét, napról napra halasztgatja a kivégzést. Ogien szerint a jó beteg szellemi lény, felkelti és fenntartja az orvos kíváncsiságát, érdeklődését – mintha csak mellesleg lenne beteg. S valóban: ha nagy bajban vagyunk, gyakran érezzük úgy, hogy végünk, ha lankad az orvos figyelme, és igyekszünk mindent megtenni, hogy érdekes, értékes, gyógyulásra érdemes pácienst lásson bennünk.
Bevallom, én sem kedvelem, amikor sokan botcsinálta pszichológusnak csapnak fel és ítélkeznek a súlyos beteg felett. Mintha a betegség a pozitív gondolatok hiánya vagy a beteg nem megfelelő magatartása miatt következett volna be, mintha a puszta akarat elég lenne vagy lett volna a távol tartásához. „Biztosan bevonzottál valami rosszat” – mondogatják a rákos betegnek, akinek mindenre, csak nem erre, a környezet felelősségét és törődését hárító mondatra van szüksége. Nem veszik észre, hogy így még morálisan is felelőssé teszik a beteget a sorsáért. Az egészséges embernek amúgy sincs sok fogalma arról, hogy mi megy végbe a súlyos kórral magányosan viaskodó ember lelkében. A betegséggel és a beteg-sztereotípiákkal küzdőnek minden akadály, ami a saját személyiségének védelmét és az ellenállást veszélyezteti: a kéretlen pszichologizálás, a bűnbakképzés, a kárörvendés, a lesajnálás vagy egyenesen a rosszindulat. De az orvosi basáskodás is lealacsonyító és káros lehet. A számvetést pedig belül úgyis mindenki elvégzi.
A betegségről való gondolkodás másik csapdája az évszázados vallási dogmákban rejlik. A vezeklés és a bűnbocsánat ideája a fájdalom dicséretéhez vezethet – mintha a testi és lelki fájdalmak átélésétől megváltást, bűnbocsánatot remélhetnénk. Ez a képzet a fájdalmat jónak, nemesnek állítja be, a páciens szenvedését pedig nem hogy csökkentendőnek, sokkal inkább egyfajta isteni adománynak véli. A szenvedés felmagasztalása, erényként feltüntetése az orvosi paternalizmuson keresztül hat a gyógyító tevékenységre is: és igazolásként szolgál a tünetek nem megfelelő csökkentésére, mondván, a beteg dolga az, hogy szenvedjen.
Ruwen Ogienhez hasonlóan a betegséget a testi szenvedés bugyrain messze túlmutató intellektuális folyamatnak is tartom. Addig, amíg valamely szervünk meg nem betegszik, kevés fogalmunk van testünk alapvető működéséről. A betegséggel viszont feltárul egy rejtett világ, a testi funkciók bonyolult rendszere, s ezt saját érdekünkben most hirtelen meg kell értenünk, át kell látnunk. Tudást kell szereznünk a testünkben élő baktériumokról, immunrendszerünkről, genetikai paramétereinkről; rövid idő alatt jószerivel a szakorvos képzettségi szintjére kellene eljutnunk, hogy legalább partnerként tudjunk részt venni a kommunikációban az orvosunkkal. Művelt és tájékozott „Seherezádé-betegként” érdekesnek, szórakoztató társalgónak is igyekszünk mutatkozni. A záporozó orvosi kifejezéseket, a leletekben foglalt információkat meg kell értenünk, hiszen a sorsunkat érintik, s közben nem veszíthetjük el a fejünket, higgadtnak kell maradnunk. Azt is megérezzük, ha az orvos valamit el akar előlünk rejteni, tudnunk kell olvasni gondterhelt arcáról, különbséget tenni a vonásokra kiülő fáradtság és a baljós hírt jelző mimika között. Fontos, hogy a beteg jó pszichológiai érzékkel is rendelkezzen.
Ruwent egy konferencián ismertem meg, s reméltem, hogy később is folytathatjuk a megkezdett beszélgetést. Ám a soron következő összejövetelekről már távol maradt: Ogien nem titkoltan daganatos betegséggel küzd. Könyve a személyesen átélt betegségről is szól, tabukat döntöget és egyúttal mankót is ad a betegséggel küzdőknek, akik nem akarják a közhelyek, sztereotípiák és elvárt szerepmodellek béklyójával tovább nehezíteni a sorsukat. Ebben a könyvében is ugyanaz a nyitottság, humor és racionális távolságtartás jelenik meg, mint a betegsége előtt írottakban. Példája mutatja: a beteg intellektuális lény is, tudása, tapasztalata pedig felbecsülhetetlen kincs.
