Andrea 2012. május 9-én tornázni indult kedvenc fitneszstúdiójába, és bár már az óra kezdetén érzett egy kis fájdalmat az arca oldalsó részén, nem foglalkozott vele. Alig öt perc múlva összeesett, nem tudott megszólalni, végtagjai felmondták a szolgálatot. Az edzőteremhez mentőt hívtak, és a 43 éves nőt a Dél-pesti Kórházba szállították, ahonnan a sokáig tanácskozó orvosok végül átküldték az amerikai úti Országos Klinikai Idegtudományi Intézetbe. Mire betolták az első CT-vizsgálatra, már majdnem 4 óra telt el az agyi érelzáródás óta, az egészségügy lomhasága pedig értékes idegsejtekbe került Andreának.
Amikor jobban lett, az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetben (OORI) kapott helyet, amiért a mai napig hálás. Azt mondja, ott rengeteget tettek a gyógyulásáért, és friss szerelme, a néhány folyosóval arrébb lábadozó Józsi is motiválta, aki már az első nap kiszúrta magának, ahogy kitolták őt a kórházi ágyon. „Amikor nem tudtam beszélni, Józsi beszélt hozzám, én pedig hallgattam. Mindennap találkoztunk, és ez sok erőt adott” – meséli Andrea.
Bár azt hitte, a nehezén túl van, a mélypont csak akkor jött el, mikor hazatért az otthonába. A 140 négyzetméteres családi ház akadálypályává vált a mozgással és beszéddel még mindig küszködő asszonynak, felnőtt lányait pedig nem szerette volna állandó segítségkéréssel terhelni. A korábban mindig jókedvű nő a sztrók után majdnem fél évvel öngyilkosságot kísérelt meg.
| ||
„Arra gondoltam: miért nem haltam meg? Kötéltáncot jártam az élni akarás és a halál között, eszembe jutottak a lányaim, de azt mondtam magamnak, úgyis felnőttek már. Bevettem nagyon sok gyógyszert, lefeküdtem az ágyba, és vártam. Aztán eldöntöttem, hogy nem fogom eldobni az életem. Hánytam, és szerencsém volt, épp jött a tb-s gyógytornász, aki kihívta a mentőket.”
Andrea akkor határozta el, hogy küzdeni fog. Jógára, úszásra, akupunktúrára kezdett járni, most is büszkén sorolja, mennyi elfoglaltsága van. Rendszeresen megy manikűröshöz is, bár vagy fél tucat elutasította, mire megtalálta azt, aki hajlandó megcsinálni bénult kezét is. Fontos neki, hogy jól érezze magát a bőrében, és továbbra is nőies maradjon. Mosolyogva idézi fel: a sztrók-túlélők csoportjában, amelynek évek óta aktív tagja, már volt olyan férfi, akit vonzerejével tudott motiválni a gyógyulásra. Egyébként továbbra is várja a szerelmet, még esküvőt is el tud képzelni – nyitott mindenre, amit az élet tartogat neki.
„De nyugodt vagyok, tényleg”
Ha a túlsúlyt, dohányzást vagy alkoholfogyasztást vizsgáló nemzetközi listákat és az azokon elfoglalt dobogós helyünket vesszük, nem meglepő, hogy Magyarországon évente körülbelül 30 és 40 ezer közötti sztrókos esetet regisztrálnak, azaz e téren is az „élmezőnyben” vagyunk.
Noha a sztrók a harmadik vezető halálok hazánkban, a köztudatban alig él valami a megelőzéséről vagy a következményeiről. A nagyobb médiavisszhang olykor azért segít: látványos példája volt ennek Kulka János 2016-os sztrókja, amely ráirányította a figyelmet az afáziára – olyannyira, hogy a rehabilitációval foglalkozó orvosok és az afáziás betegek a mai napig hálálkodva beszélnek a nyilvánosság elé kiálló színészről.
Az afázia azonban csupán az egyik lehetséges következmény, ráadásul ennek is több fajtája van: Kulka a motoros, más néven Broca-afáziában szenved, ami azt jelenti, hogy a beszédértés ép marad, a beszédtervező és -produkáló rendszer azonban sérül. Ezzel ellentétben a szenzoros vagy Wernicke-afáziánál a beszédértés vész el, míg a beszédképzés továbbra is jól megy, ezért a beteg folyamatosan beszél, de a beszédének nincs értelme.
Megjelenhetnek különféle apraxiák, az akaratlagos mozgás zavarai is. Az öltözködési apraxiában szenvedők a karjukra próbálják felhúzni a nadrágot, az ideomotoros apraxiás pedig csak elmondani tudja, hogyan kell fogat mosni, de ha meg kell mutatnia, már a fogkefe szárára nyomja a fogkrémet, ezekben az esetekben ugyanis a begyakorlott mozgásminták kivitelezése károsodik. A neglect szindrómás beteg nem vesz tudomást a tér egyik oldaláról, aminek egyik látványos jele lehet, hogy csak a tányérja egyik felén lévő ételt eszi meg.
Ez csak néhány a populáris orvosi irodalomban is gyakran tárgyalt „kuriózumok” közül, ezeknél jóval ismertebb például a bénulás, ami akár végleg kerekes székbe kényszerítheti a sztrókot túlélőket. A legkevesebb szó mégis a sztrók lelki vetületéről esik, pedig a fentiek fényében nem nehéz belátni, milyen érzelmi terhet róhatnak az emberre a fizikai problémák. A posztsztrók depresszió (PSD) enyhébb vagy súlyosabb formája becslések szerint a betegek 20–60 százalékát érinti, és nemcsak a rehabilitációt nehezíti, de a maradványtünetek mennyiségét és a halálozás valószínűségét is fokozhatja.
Kulka János az afázia mellett erről is többször beszélt, például amikor viccelődve az „alkoholista vagyok” kijelentéssel felelt a hangulatát puhatoló kérdésekre. Most, a sztrók után két és fél évvel azt mondja, a kedve labilis, de alapvetően nyugodtnak érzi magát: „Kínomban nevetek, tudod? De nyugodt vagyok, tényleg. Teljesen bamba vagyok, mégis játszom a néma szerepet.”
| ||
Az érzelmi nehézségek ellenére Kulka közvetlenül a sztrók után sem járt és most sem fordul pszichológushoz, „terápiáját” leginkább a végig mellette álló nővére, labrador kutyája és a humor segítik. Zavarbaejtő őszinteséggel mesél arról, hogy régi ismerősei vonakodva telefonálnak, mert hiába tudják, hogy „belül” ugyanaz, mégsem mernek igazán beszélgetni vele. Meg arról, hogyan próbálja kirángatni magát a nehézségekkel teli hétköznapokból.
„Ha arra gondolok, hogy depressziós vagyok, egyedül vagyok, nincs családom, minek élni, azt mondom: na, János, baszd meg! Magamat gyógyítom. Ellátom magam, jókedvű vagyok, ha depressziós vagyok, rászólok magamra.” Életigenlését igazolja, hogy megváltoztatva korábbi elhatározását, újra színpadra állt, fellép az Árvácskában, és egy Csehov-darabban is feltűnik majd, emellett a sztrókos betegeknek és családtagjaiknak szóló információs honlap, az Életrevalók létrehozásában is részt vesz.
Nem csak rosszkedv
Fazekas Gábor, az OORI sztrók utáni rehabilitációs osztályának főorvosa is megerősíti, hogy gyakran találkoznak a PSD-vel: a 40 ágyas osztályon jelenleg a betegek fele-háromnegyede küzd ezzel a problémával. A neurológus és rehabilitációs szakorvos szerint a depresszió kezelése épp olyan fontos része a rehabilitációnak, mint a mozgás vagy a beszéd visszanyerése, ezért is dolgozik együtt a gyógytornászból, a mindennapos mozgásokat gyakoroltató ergoterapeutából, logopédusból, neuropszichológusból és pszichológusból álló team.
| ||
„Elengedhetetlen, hogy párhuzamosan foglalkozzunk a különböző működészavarokkal, hiszen ezek hatnak is egymásra. Egy depressziós beteggel nagyon nehéz például mozgásterápiát végezni, ugyanakkor egy pszichoterápiás folyamat is megköveteli, hogy képes legyen fél órát ülni. A rehabilitáció egyik legfontosabb jellemzője, hogy a beteg aktív részvételére épít: a szakemberek segítik és vezetik, de alapvetően neki kell újratanulnia a dolgokat. Ezért nagyon nem mindegy, milyen állapotban van hangulati szempontból. Nemcsak azért küzdünk, hogy ne legyen rosszkedve a betegnek, hanem azért is, hogy be tudjuk vonni a szükséges terápiákba.”
Tünettanát tekintve a PSD nem különbözik a „hagyományos” depressziótól, ugyanúgy indítékszegénység, befelé fordulás, levertség, súlyosabb esetben anhedónia (örömtelenség) és abúlia (kóros akarathiány) jellemzik. Az viszont már fontos különbség, hogy a depresszió lehet endogén (a sztrók miatt organikusan kialakuló) vagy reaktív (a helyzetre adott „lelki válaszként” megjelenő) tünetegyüttes.
Szabó Gábor, az osztály neuropszichológusa megemlíti például a pszeudodepressziós szindrómát, amely annyira hasonlít a depresszióra, hogy csak agyi képalkotó eljárás segítségével lehet biztosan megkülönböztetni a kettőt. „Ez a tünetegyüttes jellegzetesen a prefrontális lebeny sérülése esetén szokott megjelenni, ezt is érdemes kivizsgálni, ha depressziós tüneteket figyelünk meg egy betegnél.
Maga a sztrók is áthangolhatja az agy biokémiáját. Fontos lehet a családi háttér felmérése is, ugyanakkor nem árt észben tartani, hogy egy ilyen súlyos, halálközeli élményre bármelyik egészséges ember reagálhat depresszióval.” Mivel a sztrók sok funkciót érintő, úgynevezett „összetett fogyatékosságot” okoz, ráadásul a sérülés lokalizációjától, kiterjedtségétől függően nagyon sokféle lehet, mindig személyre szabott terápiára kell törekedni. Csakhogy a túlélők számára még egy pszichoterápiás ülés is komoly kihívásokat jelenthet.
Nehezített terep
A motivációhiány miatt eleve nehéz lehet terápiára bírni egy depressziós személyt, de a sztrók utáni állapotban más akadályok is felmerülhetnek. Az afázia – legyen szó a beszédértés vagy -képzés zavaráról – súlyos esetben lehetetlenné teszi a kommunikációra építő „beszélgetős terápiát”, de ahogy Fazekas Gábor is említette, a mozgás rehabilitációjában is el kell jutni odáig, hogy a beteg képes legyen fulladás vagy egyéb nehézségek nélkül végigülni fél-egy órát.
„Az is minden rehabilitáció alapfeltétele, hogy megfelelő megértési képessége legyen a betegnek” – magyarázza a főorvos. „A rehabilitációs teamek hetente tartanak megbeszélést, ahol együtt döntik el, érettnek látják-e a beteget valamilyen pszichoterápiára.” Ha a beteg nem kommunikál, de észreveszik rajta a PSD látható jeleit, még mindig kaphat gyógyszeres kezelést, amiről szükség esetén pszichiáterek bevonásával döntenek. Közben pedig folyamatosan dolgoznak a képességei visszanyerésén, hogy más terápiás módszerekbe is bevonhassák. Már amennyire az idő engedi.
Az OORI rehabilitációs osztályán átlagosan 4–6 hétig gyógyulnak a betegek, ami inkább a rövid távú terápiás módszerek kipróbálására vagy a pszichoterápiás folyamat első lépéseire ad lehetőséget. Rengeteg probléma éppen a hazatérés után merülhet fel, hiszen a rehabilitációs osztály sok szempontból védett környezet. Sokan – akárcsak Andrea – akkor szembesülnek igazán megváltozott képességeik korlátaival, amikor visszatérnek hétköznapi életükbe, ha egyáltalán sikerül megtartani eredeti állásukat, vagy akár elvégezni ugyanazokat a hétköznapi feladatokat, amelyek a korábbi rutinhoz képest óriási erőfeszítést igénylő kihívásokká váltak.
Szabó Gábor szerint gyakori, hogy a betegek egyfajta mágikus gondolkodással abban reménykednek, hogy az ismerős otthoni környezetben beindul a felépülés, de ez sokszor vezet csalódáshoz. A pszichoterápiás munka oroszlánrésze tehát a kórház falain kívülre maradna – csakhogy Magyarországon az otthoni terápiás ellátás a legtöbbek számára nem hozzáférhető. A privát terapeuták csak azoknál jöhetnek szóba, akiknek nem jelent gondot kifizetni a 10–20 ezer forintos óradíjakat, a többiek a rendkívül esetleges kapacitású kerületi pszichiátriai gondozókra vagy a szintén emberi erőforrás hiányával küszködő alapítványokra vannak utalva.
Az OORI ugyan igyekszik néhány telefonhívással segíteni a beteget lakóközösségéhez közeli pszichológusok felkutatásában, vagy egyedi esetekben ambuláns terápiás ellátás biztosításával, de azt ők is elismerik, hogy nem könnyű a helyzet.
Fazekas Gábor a terápia mellett hangsúlyozza a családi támogatás fontosságát is. Zsuzsa 2014-ben veszítette el férjét sztrókban, de azóta is a Stroke-os hősök és szeretteik Facebook-csoport adminisztrátora. Szerinte a hozzátartozóknak is nehéz dolguk van, hiszen a legtöbb információt maguknak kell összeszedniük – Zsuzsa például könyvtárosként nagyon hiányolja a sztrókban érintetteknek szóló segítő könyveket. Ha a sztrókos rokon súlyos állapotban van, szinte minden feladat a hozzátartozóra hárul.
| ||
Ahogy Zsuzsa fogalmaz, „helyette kell lelkesnek és motiváltnak lenni” – ez pedig számukra is nagy teher. „Ha nem elég látványos a javulás, könnyedén belefáradhat az ember. Pedig támogató család nélkül nagyon nehéz helyzetben van az érintett. Ha a felépülés azon múlna, amennyi energiát a hozzátartozó beletesz, akkor egy hónap alatt meggyógyulhatna mindenki.” A család tehát életmentő lehet, de sok betegnek még ennél is többet segíthet, ha más túlélőktől kap tanácsokat.
Túlélők klubja
Az OORI-ban révészeknek nevezik azokat az egykori betegeket, akik a kórházba visszajárva igyekeznek átsegíteni a rehabilitációban lévőket a nehézségeiken. A tapasztalati szakértők vagy egyszerűen „sorstársak” szerepe azért is fontos, mert egymástól bátrabban kérdeznek a betegek, és gyakran hitelesebbnek érzik a válaszokat is.
A Strokeinfo Alapítvány havonta kétszer tartja meg Stroke-túlélő Klubját egy belvárosi könyvtárban. A február közepére eső alkalom az első volt a karácsonyi szünet után, így a 14 fős társaság az ünnepi menü és az ajándékok megbeszélésével nyitott, de hamar áttértek hétköznapi problémáikra. Az egyik legtöbbször előkerülő téma a munka volt: Attila korábban reklámszakemberként dolgozott, sztrókja óta viszont nem talál állást.
| ||
Azt mondja, már három állásbörzére is elment, de sehol sem talált testhezálló munkakört – legutóbb az egyedüli lehetőség egy postai állás lett volna. A kimondottan megváltozott munkaképességűeknek szánt rehabjob.hu oldalra is felment, de az ottani „álláslehetőségek” fül alatt csak üres mezőt látott, ez egyébként akkor is így volt, amikor a cikk írásakor ellenőriztem.
A másik jellegzetes problémakör az emberi kapcsolatokat érinti: sokan számolnak be Kulkához hasonlóan az elpárolgó barátokról, de van, akinek egész családi életét felborította a sztrók. Zoltán korábban állatorvosként dolgozott, de három sztrókja után most teljesen beszédképtelen. Telefonjába pötyögve meséli, hogy elhagyta a felesége, és hogy már felnőtt gyerekei sem igazán látogatják.
Persze a találkozó távolról sem csak a panaszkodásról szól. Miklós a feleségével érkezett, aki lelkesen újságolja, hogy férjét felkeresték régi solymász barátai, a súlyos afáziával küzdő férfi pedig főleg kézzel-lábbal mutogatva, de már néhány szóval (főleg jóízű káromkodásokkal) megtámogatva idéz fel egy régi vadászsztorit, amikor csíkos vadmalacok kerültek a Trabant csomagtartójába. A tagok megdicsérik, azt mondják, sosem látták még így nevetni.
A beszélgetést vezető Sarkadi Gabriella, a Strokeinfo Alapítvány alapítója – maga is sztróktúlélő – szerint a csoport lényege épp az, hogy a tagok támogassák egymást, megosszák a rehabilitációs lehetőségekre vonatkozó információikat, miközben motiválják is egymást. „Nagyon fontos, hogy olyanok közt lehessünk, akik megértik, milyen cipőben járunk” – magyarázza.
A csoporttagok közül többen is küzdöttek, küzdenek PSD-vel, ezek az alkalmak pedig terápiának is jók, különösen, hogy sokaknak nincs is lehetőségük mást igénybe venni.
A legtöbben arról számolnak be, hogy a rehabilitációs osztályokon egyáltalán nem foglalkoztak velük pszichológusok, terapeutát találni pedig nehéz és drága – és a többnyire rokkantnyugdíjból élő sztróktúlélőket általában nem veti fel a pénz.
Sarkadi Gabriella sem igazán bírja már (sem anyagilag, sem erővel) a rengeteg munkát, amit lelkesedésből tesz bele az alapítványba, persze azért az idén is szervez tábort, ahol a sztróktúlélők a terápiás foglalkozások mellett gyakorolhatják a meditációt, és kézműves programokon is részt vesznek.
De járnak közösen moziba, kávézókba és kirándulásokra is. Az alapítvány vezetője örülne neki, ha állami támogatást és nagyobb társadalmi figyelmet kapnának, de továbbra is hisz az önsegítés és a közösség gyógyító erejében: „Ha nem rángatod meg a saját grabancodat, senki nem fog kirángatni. Lehet panaszkodni, de igenis törekedni kell az olyan lehetőségek felkutatására, amik beválnak nekünk. A rehabilitáció mögött elképesztő munka van: aki ránéz az MR-felvételemre és rám, nem hiszi el, hogy az az agy hozzám tartozik. Mi azért nagyon tudunk küzdeni.”
