Demencia és eutanázia

Emberként elmenni

Lélek

A holland eutanáziatörvény legutóbbi módosítása értelmében már súlyosan demens személyek is kérhetik az eutanáziát. Milyen messze van a holland viszonyoktól a magyar?

Április végén a holland legfelsőbb bíróság fontos ítéletet hozott: engedélyezte az eutanáziát a súlyos demenciában szenvedők számára is. Az eddigi jogszabályok alapján az eutanáziát kérő személynek a végrehajtás előtt ún. megerősített beleegyezését kellett adnia. A súlyosan demens betegeknél, szellemi képességeik megkopása miatt, ez nem lehetséges. Viszont elég, ha a páciens akkor kérvényezi az eutanáziát, amikor teljesen tudatában van döntéseinek, a közvetlenül az eutanázia megtörténte előtti további megerősítésre nincs szükség.

A környezetet is érteni

A döntés egy 2016-os eset kapcsán született, amikor is egy idősotthonban dolgozó orvos eutanáziát hajtott vége egy 74 éves nőn, aki hosszú ideje Alzheimer-kórban szenvedett. A nő előzetesen írásban nyilatkozott arról, hogy ha állapota súlyosabbra fordul, kéri az eutanáziát; ezt a nyilatkozat után többször is megerősítette, ám dementálódása miatt később már nem tudta kifejezni ebbéli akaratát. Kezelőorvosa mégis végrehajtotta azt, az ügy pedig a bíróság elé került, ahol az orvost felmentették, az eutanáziatörvényt pedig megváltoztatták – vagyis ezzel egy régóta létező problémára született meg a hivatalos jogi válasz.

„Ahhoz, hogy ezt megértsük, az egész holland környezetet értenünk kell” – mondja Milánkovics Miléna, a Tudatos Öregedés nevű társadalmi szervezet társalapítója, Gestalt-terapeuta, társadalmi vállalkozó. Miléna évek óta Hollandiában él, és szorosan követi mind az eutanáziával, mind a demenciával kapcsolatos fejleményeket. „Hollandiában az egyéni felelősségvállalás már nagyon korán felmerül, alapból mindenki otthon szül, az iskolában 6 éves kortól természetes a szexuális felvilágosítás, szabadon lehet beszélni bármiről, a gyerekeknek elmondják a lehetőségeket, a veszélyeket, és arra nevelik őket, hogy mindezek alapján a saját döntésük legyen az, hogy mit csinálnak, de a döntéseikért ők is viselik a felelősséget” – mondja. A törvények is úgy születnek, hogy az adott téma szakértői együtt dolgoznak a politikusokkal, a civilekkel, a lakosokkal, így a meghozott döntés konszenzusra épül.

Hollandiában 2002-ben, a világon elsőként legalizálták az eutanáziát, a törvényen a mostani döntés előtt 2012-ben változtattak utoljára. Az eutanáziát önként és átgondoltan kell kérnie az adott személynek, majd többször meg is kell erősítenie – helyette ezt családtag vagy kezelőorvos nem teheti. Eutanáziát olyanok kérhetnek, akik elviselhetetlen, kevéssé csillapítható fájdalommal járó, gyógyíthatatlan betegségben vagy „elviselhetetlen szenvedést okozó életuntságban” szenvednek; illetve a súlyos fejlődési rendellenességgel világra jött újszülötteknél is végre lehet hajtani, ha a szülők hozzájárulnak. Az aktív eutanáziát csak orvos végezheti (létezik az eutanáziának az ún. asszisztált fajtája, amikor az orvos csak előkészíti a halálos gyógyszert és felügyeli a folyamatot, ám azt a páciens maga hajtja végre).

A folyamat nem egyszerű, az eutanáziát kérvényező személynek elsőként vagy a háziorvosát, vagy ha az nem vállalja, egy életvégi klinikát kell felkeresnie, ahol kellő tájékoztatás után az orvos összeállít egy dossziét. A beteg hazamegy, és csak hosszú hetekkel később tér vissza, amikor újfent meg kell erősítenie szándékát. A harmadik alkalommal egy független orvosnak is meg kell vizsgálnia az esetet, és ha az összeállított dokumentumok alapján ő is igent mond, akkor tűzhetik ki a végrehajtás dátumát. Sohasem csak egyetlen orvos dönt, ha szükséges, orvosi teamek ülnek össze, amelybe bevonják a kezelőorvost, a gyógyszerészt is, megvizsgálva például azt, hogy az adott betegségre valóban nincs-e addig ki nem próbált gyógymód. Az eutanázia végrehajtásakor a páciens nem lehet magánál, minden esetben erős nyugtatót vagy altatót kell kapnia. Ha megtörténik, minden esetben kivizsgálják, hogy minden rendben zajlott-e.

Hollandiában az elmúlt években átlagosan évi 6 ezer eutanáziát hajtottak végre, a kérések nagy része gyógyíthatatlan daganatos betegektől érkezik, a demenciában vagy egyéb mentális betegségben szenvedők száma ehhez képest elenyésző. Azt, hogy a rendszer szigorúan szabályozott és ellenőrzött, mi sem mutatja jobban, hogy az elmúlt években összesen 10–20 esetben találtak valamiféle szabálytalanságot, és csupán 1-2 eset került a bíróság elé, például a már említett 2016-os ügy. Európában Hollandia mellett Belgiumban, Luxemburgban és Svájcban van lehetőség aktív eutanáziára.

A magyar valóság

Magyarországon eutanáziára nincs törvényes lehetőség; ami ahhoz a legközelebb áll, azt az 1997-es egészségügyi törvény úgy nevezi, hogy „az ellátás visszautasításának joga”. „A betegség természetes lefolyását lehetővé téve az életfenntartó vagy életmentő beavatkozás visszautasítására csak abban az esetben van lehetőség, ha a beteg olyan súlyos betegségben szenved, amely az orvostudomány mindenkori állása szerint rövid időn belül – megfelelő egészségügyi ellátás mellett is – halálhoz vezet és gyógyíthatatlan.” A beavatkozások visszautasítását „csak közokiratban vagy teljes bizonyító erejű magánokiratban, illetve írásképtelensége esetén két tanú együttes jelenlétében” teheti meg bárki. Háromtagú orvosi bizottságnak (a beteg kezelőorvosa, egy, a gyógykezelésében részt nem vevő szakorvos és egy pszichiáter szakorvos) kell megvizsgálnia a beteget, és ha ők is egybehangzóan úgy döntenek, hogy indokolt a visszautasítás, akkor azt egy nyilatkozatban kell írásba adniuk. Ezt követően három nap múlva – két tanú előtt – újra meg kell erősítenie a páciensnek, hogy lemond a kezelésekről. A beteg egyébként bármikor visszavonhatja a nyilatkozatát. A törvény egy kivételt határoz meg: „A beteg nem utasíthatja vissza az életfenntartó vagy életmentő beavatkozást, ha várandós, és előreláthatóan képes a gyermek kihordására.”

Képünk illusztráció

Képünk illusztráció

Fotó: MTI/Kallos Bea

De mit mond akkor a magyar jog, ha az ellátás visszautasítását kérelmező személy cselekvőképtelen beteg? Itt is van egy kivétel: ha még cselekvőképes, akkor „későbbi esetleges cselekvőképtelensége esetére közokiratban visszautasíthat egyes vizsgálatokat, beavatkozásokat”. Ekkor a „közokiratban megnevezheti azt a cselekvőképes személyt, aki a jogát helyette gyakorolhatja”.

„Ezt a lehetőséget kevesen ismerik Magyarországon – mondja Csikós Dóra mentálhigiénés és kommunikációs szakember, az Életvégi Tervezés Alapítvány kuratóriumi elnöke –, az előzetes nyilatkozatok száma évente nagyjából 40–50, nagy részüket daganatos betegek teszik.” Csikós szerint fontos hangsúlyozni, hogy ez nem egyenlő az eutanáziával, viszont sokakban ez merül fel elsőként, ezért sokszor az orvosok sem merik vállalni. Pedig előzetes nyilatkozatot lehet tenni közjegyző előtt, amit bármikor vissza lehet vonni. Az előzetes nyilatkozatokról viszont nincs központi nyilvántartás, ezért ha a beteg már cselekvőképtelen, a háziorvosa vagy családtagjai pedig nem tudnak róla, hogy cselekvőképessége teljében meghatározta, milyen kezeléseket utasítana vissza, végül mégiscsak a kezelőorvosnak kell döntenie, így nem feltétlenül érvényesül a beteg korábbi akarata.

Minderre kitér a Magyar Orvosi Kamara (MOK) Etikai Kódexe is: „Az eutanázia az orvosnak foglalkozás körében megvalósított szándékos ténykedése, amely a gyógyíthatatlan, szenvedő beteg kérésére a természetes végnél korábbi halálára irányul.” Nem tekinti viszont eutanáziának azt, ha „a beteg kellő felvilágosítás után – a jogszabályokban rögzített feltételek mellett – életfenntartó kezelést utasít vissza, mert így a halál a betegség természetes lefolyása következtében jön létre.” Ahogy azt sem, „ha a betegség végstádiumába jutott szenvedő betegnek a legkisebb, de hatékony dózisú kábítószert adjuk, és a szenvedés fokozódása esetén a dózist fokozatosan, akár olyan mértékben növeljük, ami a halál bekövetkezésének idejét vélhetőleg előbbre hozza, mert kötelességünk a szenvedés enyhítése, és célunk nem a beteg halálának előidézése.”

Idő előtt

De mi a helyzet a demenciával élőknél? A demencia súlyos leépüléssel jár, az ember személyisége megváltozik, cselekvő- és ítélőképessége jelentősen megkopik, így kérdés, hogy esetükben tud-e működni például egy előzetes nyilatkozat. „A demenciánál a beteg észrevétlenül sodródik abba az állapotba, amikor elveszíti belátási képességét. Ez nagyjából a középsúlyos stádium második felében következik be” – mondja Kázár Ágnes háziorvos, aki egy miskolci idősotthon orvosaként és érintett hozzátartozóként is foglalkozik demenciával élőkkel. Azt mondja, az a paradoxon ennél a betegségnél, hogy a betegek sokáig tisztában vannak a feledékenységükkel, a betegségben előrehaladva azonban megváltozik ítélőképességük, és már azt is elfelejtik, hogy felejtenek. „Elvész a betegségtudat, tudatos életvégi döntéseket már nem lehet hozni. A demenciával élőknél nincs kifejezett kezelés, így miről is mondana le bárki egy esetleges előzetes nyilatkozatban? A demencia gyógyíthatatlan, nem vezet rövid időn belül halálhoz, épp ellenkezőleg, súlyos stádiuma akár 3–6 évig is eltarthat. A pácienseknek nincs fájdalmuk, így ők abszolút kiesnek abból a kategóriából, akik kérhetik bizonyos beavatkozások visszautasítását.” A doktornő szerint előfordulhat, hogy ez alatt a 3–6 év alatt a betegek ágyhoz vannak kötve, nem tudnak önállóan enni vagy felkelni, esetleg a saját nevüket sem tudják megmondani. „Hogyan is dönthetnének önmagukról?”

A háziorvos azt látja az egyik legnagyobb problémának, hogy a demencia diagnózisa általában későn születik meg, amikor már középsúlyos, súlyos stádiumban van a beteg. „Ha a diagnózis korai stádiumban megvan, tájékoztatni tudjuk a beteget, mi várható, mire kell készülnie a betegség során. És tájékoztatni tudjuk a hozzátartozót is, aki így dönteni tud, hogy gondozza-e a demens személyt, alkalmas-e rá, vagy gondoskodni kell segítőkről, esetleg bentlakásos otthonról. És tudnak arról is határozni, gondnokság alá helyezzék-e a demenciával élőt, aki helyett így a gondnoka tud dönteni az életvégi kérdésekben.” Kázár Ágnes szerint Magyarországon nemcsak a betegségekkel való szembenézés, de a halálról való gondolkodás kultúrá­ja sincs meg igazán, így nagyon nehéz a dolguk azoknak, akik ebben kívánnak előrelépni.

Ilyen például a Tudatos Öregedés nevű csoport, amelynek másik társalapítója Milánkovics Kinga társadalmi vállalkozó és idősgondozó – utóbbit Magyarországon, Máltán és Angliában űzi. Azt mondja, Máltán egy több száz fős bentlakásos idősotthonban dolgozott, ahol úgy látta, az idősek sok esetben „nincsenek jól”. „Málta katolikus ország, ahol a protokoll szerint az időseket életben kell tartani. Látom, hogy sokan jól elvannak, sokan viszont nem. Elmondják, hogy már nem akarnak élni. Őket miért akarjuk mindenáron életben tartani?” Kinga megjegyzi, hogy az idősek gondozása miatt a családtagok sokszor tönkremennek, mert erőn felül is próbálnak teljesíteni, és egy idő után a gondozó is gondozásra szorul – a szociális ágazatban dolgozók viszont nincsenek elegen és kellően megbecsülve.

A holland egészségügy egyik alapelve, hogy az élet minősége fontosabb a hosszánál, s erről folyamatos diskurzus zajlik – húzzák alá a Milánkovics testvérek. Akik szerint „Magyarországon a halálról és az öregedésről való párbeszéd még mindig olyan, mintha tabu lenne. Nincsen higgadt szakmai vita, az emberek alig beszélnek róla, a törvényhozás nem foglalkozik vele, az egyéni felelősségvállalás nem elég tudatos. A transzparencia is hiányzik a rendszerből, ami a visszaélések melegágya. Először ezekre kell megoldást találni, ez ugyanis előfeltétele lenne annak, hogy Hollandiához hasonlóan nálunk is komolyan felmerülhessen az eutanázia bevezetésének lehetősége.”

Neked ajánljuk