Családja, gyermekei érdekében megelőző csapást mért a még ki sem mutatható rákra - s ezzel legalább olyan vitát váltott ki, mint Bush elnök megelőző csapást célzó terroristaellenes háborúja. Jolie feltárulkozása, s az általa kiváltott viták érintik az egészség és a betegség közti határvonalakat, a prevenció mibenlétét, a genetikai tesztek finanszírozását, hozzáférhetőségét és értelmezhetőségét, a női testről alkotott elvárásokat, a sztárvilág médiareprezentációját, a gazdagok és szegények egészségügyi lehetőségei közti növekvő szakadékot, és a rákkal szembeni előítéleteket, stigmákat is.
Ráció és operáció
Bár a genetika a jövő tudományának nagy ígérete, eddig még nem sokat tapasztaltunk abból, hogy a genetikai teszt ilyen radikális megelőző kezeléssorozatra sarkallta volna a beteget (vagy a potenciális beteget). Még akkor sem, ha az Egyesült Államokban jóval gyakoribbak a megelőzési szándékból elvégzett melleltávolítások; az amerikai nők számára a döntést megkönnyíti az is, hogy 1998-ban egy szövetségi törvény ilyen esetekben előírja a mellrekonstrukciós műtétek biztosítási finanszírozását. Nemrégiben Pittsburghben felmérést végeztek 206 olyan nő körében, akik átestek már az ún. profilaktikus mastectomián, s kiderült: többségük magasan képzett, jó keresettel rendelkező, fiatal, befolyásos nő - akárcsak Jolie. (Úgy tűnik, Európában és főképp Magyarországon kevésbé vannak e lehetőségnek tudatában a nők.)
A genetikai vizsgálatok az utóbbi években jelentősen fejlődtek, ma már van lehetőség a részletes, valamennyi mutáció vizsgálatára kiterjedő BRCA-tesztek elvégzésére. (A BRCA elnevezés az örökletes emlőrák kifejlődéséért felelős gének csoportját jelenti. A 17-es kromoszómán található BRCA1 génnek mintegy 1180 különböző variánsa képes tönkretenni a gén szabályos működését. A BRCA gének öröklött mutációi következtében válnak örökletessé a mellrák és a petefészekrák egyes fajtái.) A utahi Myriad Genetics magáncég által létrehozott nagy genetikai adatbázisok segítségével viszonylag pontosan kimutathatók a kockázati tényezők. Azaz megtudható, hogy 70 éves korig mi az esélye annak, hogy az adott személynél petefészekrák vagy mellrák alakul ki. Jolie a genetikai teszteredmények alapján a legmagasabb kockázati csoportba tartozott. (A becslés szerint a megelőző műtét előtt 87 százalék volt a későbbi mellrák, és 50 százalék a petefészekrák kialakulásának esélye.) A kimutatott mutáció petefészekrákban már korán meghalt édesanyjánál is jelen volt. Sokakban ezért valamely pszichés trauma vagy a ráktól való patológiás félelem is felvetődött mint a döntés lehetséges lelki tényezője. Pedig nagyon is racionális mérlegelésről van szó: Jolie nem akarta kockáztatni, hogy egy nagy valószínűséggel bekövetkező súlyos betegséget esetleg későn fedezzenek fel nála.
Az egészségtudatos biotechnológiai szupersztár
Az egészségüket feláldozó vagy azzal nem törődő, túlhajszolt sztárok sora hosszú; tragikusan rövid élete volt Janis Joplinnak, Michael Jacksonnak, Whitney Houstonnak. Egy médiabálvány egészségét, vonzó testi adottságait eddig inkább mint a hírnév oltárán feláldozott köztulajdont tekintettük; a médiapiacot a sztárok testi hibái, betegségei, kilesett plasztikai műtétei, a kábítószer- vagy alkoholfüggőségük, táplálkozási betegségeik és az ezekkel folytatott eredménytelen harcok uralják. És bár a rákkal vívott küzdelem is része e mitológiának - például Michael Douglas harca a gégerákkal -, Jolie mellműtéte merőben új téma ebben a szférában. Most a testrész gazdája szokatlan módon az egészséget, az életet akarta biztosítani - akár azon az áron is, hogy a természetes szépség helyébe pótszert, implantátumot operáltatott. Melle elvesztése miatt sokkal inkább a közvélemény sajnálkozik, mint ő maga, aki bátorságával és szinte tudományos racionalitásával kesztyűt dobott a genetikai fenyegetettség elé.
A hírességektől szinte elvárja a közönség, hogy bárminő fogyatékosságukat a végsőkig titkolják. Ezt a hallgatólagos megállapodást mondta fel a nyilvánosság előtt is tudatosan vállalt csonkolás - amely csonkolás mindeddig elhallgatott és megosztó védekezési módszer volt. Sőt. A Jolie-eset megkérdőjelezi az egészség és a betegség merev szétválasztását is - hisz már az is kérdés, vajon minek is minősítsük a történet főszereplőjét. Betegnek? Páciensnek? Tudatos egészségügyi fogyasztónak? Biotechnológiai szupersztárnak? A beteg vagy páciens szó azt sugallaná, hogy Joli az orvos által felírt, elrendelt gyógymód türelmes elszenvedője volt, semmiképp sem az ügy ura, a dolgok alakulásának kitervelője és kivitelezője.
Márpedig itt nyilvánvalóan nem ez történt: Angelina Jolie felülírta a hagyományos, a kiszolgáltatottságon alapuló orvos-beteg viszonyt. Itt a makkegészséges páciens diktált - igénybe vette a tudományos apparátust, teszteltetett, kalkuláltatott, mérlegelt és döntött. Mindez éles ellentétben áll a rákbeteg kiszolgáltatottságával, aki hosszú halogatás után, remegve jelentkezik be orvosához, és csak hetek múlva kap időpontot, majd mammográfiára megy, biopsziára és műtéti előjegyzésre vár; könyörög és alkudozik, majd a kisebb és nagyobb, újabb és újabb műtétek, a kemoterápia után a rekonstrukciós beavatkozásra legtöbbször csak álomként tekinthet. A csonkolást, a radikális műtétet eddig áldozatnak láttuk, ami az orvos rendelésére történt, s amit a beteg elszenved; a műtétet pedig a súlyos betegség, a rák stigmájának, a halál előszelének, nem pedig az élet és egészség biztosításának.
Jolie attitűdje egy új páciens prototípusát vetíti előre - az aktív, prevenciót tervező, az életet kitolni és mindvégig élvezni vágyó és tudó, a genetikát nem végzetnek, hanem lehetőségnek tekintő, tudatos biotechnológiai fogyasztóét. A rákos beteg halmozottan hátrányos helyzetbe kerül, hiszen a súlyos betegséggel való megbélyegzéshez többnyire a szegénység stigmája is társul - tartós munkaképtelenség esetén a középosztálybeli beteg is elszegényedhet. A genetika átírhatja a betegségek diszkriminatív természetéről alkotott fogalmainkat - csakhogy ez egyelőre szorosan összefügg a vizsgálatok exkluzivitásával és árával.
Korlátok között
A mellrák a második vezető halálok az amerikai nők körében; a becslések szerint az Egyesült Államokban mintegy 250 ezer nőn végeznek évente a BRCA1 gén kimutatását célzó genetikai tesztet. A BRCA alaptesztje pedig mintegy 3000-4000 dollárba kerül - és az egyszerűbb tesztek nem is terjednek ki valamennyi, potenciálisan halálos mutáció vizsgálatára. A mellrák kialakulásában szerepet játszó mutáns gének vizsgálata annál pontosabb és megbízhatóbb, minél több mutációra terjed ki. A tesztek kiértékeléséhez pedig hatalmas adatbankok szükségesek, amiket csak olyan biotechnológiai magáncégek, klinikák tudnak létrehozni, ahol évtizedes, kiterjedt adatgyűjtés folyik. A genetikai teszt eredményének pontos értelmezése is munkát és pénzt igényel. A kérdés mármost az, hogy mindezekért a ma még szerfölött drága vizsgálatokért ki fizessen és mennyit; a vizsgálatokat hogyan és ki árazza úgy, hogy e piac szereplői se ne menjenek tönkre, se ne élhessenek vissza információs monopóliumukkal; tágabb értelemben pedig a kérdés az, hogy az egészség és az életkilátások meghosszabbítása mennyire lehet a beteg anyagi helyzetének függvénye.
A jog mindezt a szabadalom intézményén keresztül közelítette meg: az eddigi gyakorlat szerint a géntechnológiai magáncégek ugyanis egy-egy általuk izolált DNS-szekvenciát szabadalmi védelem alá vontak, ez üzleti modelljük alapja. Nem véletlen tehát, hogy a mellrákra, petefészekrákra hajlamosító gének vizsgálata és szabadalma körül manapság forr a levegő. 2010 elején összesen 19 felperes, köztük orvosok, kutatók, páciensek, az amerikai Orvosgenetikai Társaság Kollégiuma, az Amerikai Klinikai Patológiai Társaság, a Pennsylvania Egyetem számos kutatója példa nélküli pertársasága jött létre az amerikai Szabadalmi Hivatal és a Myriad Genetics ellen. Az ACLU (American Civil Liberties Union - a TASZ-hoz hasonló jogvédő szervezet) keresete a szabadalmas cég ellen azzal érvelt, hogy a gének mint természeti képződmények a bejegyezhetőség határán kívül esnek. Ezenfelül a szigorú törvényi jogvédelem, állították, komolyan leszűkíti a kutatási lehetőségeket, és a betegek érdekeit is sérti. A szabadalmi jogokkal rendelkező Myriad a kereset elutasítását kérte a bíróságtól, mondván, ők különítették el először a DNS-től ezeket a géneket, ezzel pedig megszerezték a jogot, hogy szabadalom alá vonják őket. A felperesek szerint a Myriad gyakorlata a magasban tartja az árakat, ráadásul nem teszi lehetővé, hogy a beteg ellenőrizze a teszt eredményeit.
Kérdés, hogy a jog képes-e a sajátos népegészségügyi érdekből a genetikai tesztek esetében úgy védeni a szellemi tulajdont, hogy közben ne sérüljenek a páciensek jogai, tehát hozzáférhető legyen a genetikai teszt, időben megismerhető legyen az eredménye. Jelenleg az Egyesült Államok Legfelsőbb Bírósága foglalkozik az üggyel. A tét nagy. Ha a bíróság elveti az emberi géneken alapuló szabadalmakat, az érzékenyen érinti majd a biotechnológiai cégeket. Ha viszont megerősíti a Myriad szabadalmát, az továbbra is korlátozni fogja a páciensek és orvosok széles körét a teszt kivitelezésében és értékelésében. Márpedig ha a fölösleges kezelések, a kései felismerés miatti műtétek, beavatkozások költségeit is nézzük, meggondolandó lenne, hogy a genetikai teszteket hozzáférhetőbb áron kínálják. Súlyos népegészségi kérdéseket befolyásoló szabadalmak esetén azt kéne mérlegelni, hogy a találmányok honorálásának vajon a húszéves monopólium-e a legmegfelelőbb eszköze, vagy lehetőség volna arra, hogy az érdekeltek közpénzekből férjenek hozzá az alapvető adatokhoz.
Mindemellett a kérdésnek van egy másik dimenziója is - ez pedig a nem pusztán genetikai okokból, hanem a szélesebb, nem terápiás érdekből végzett nagy horderejű beavatkozások társadalmi megítélése. Másképp fogalmazva - meddig terjed a beteg-fogyasztó döntési autonómiája? Meddig lehet elmenni a betegségre mért megelőző csapásokkal, és mi a megengedhető, ha éppenséggel bizonyos képességek kifejlődésének megakadályozása lenne a cél? A preventív orvosi beavatkozások közül talán a legellentmondásosabb az Egyesült Államokban 2004-ben végrehajtott ún. Ashley-kezelés volt, amelynek során méheltávolítást (hysterectomiát), megelőző hormonkezelést és számos más beavatkozást hajtottak végre szülői kérésre egy súlyosan fogyatékos leánygyermeken - abból a célból, hogy "örökre gyermek maradhasson", és még a pubertás jelei se mutatkozzanak meg rajta később. Itt nem egy súlyos betegség megelőzése volt a cél, hanem az, hogy a fogyatékos gyermek gondozói számára elfogadhatóbb, ápolási szempontból is egyszerűbb lény maradjon, aki soha nem lesz nő, nem válik nemileg éretté, nem eshet teherbe, és akit könnyű a családdal vinni - mint egy csecsemőt. E beavatkozások hatalmas etikai vitát váltottak ki, hiszen a terápiás megelőzés célzata is nehezen volt védhető; ráadásul egy fogyatékos kiskorún végezték el ezeket a műtéteket.
Az aktív páciens
Bár a genetika a XXI. század lehetőségeit sejteti, a terápia vagy a megelőzés - ha egyáltalán létezik - gyakran az avítt XX. századi műtéti megoldás - végső soron Jolie esete is ezt mutatja. Az azonban aligha vitatható, hogy a genetika - és tudásunk saját génjeinkről - önmagában is emancipál. Hiszen e nehéz kérdésekben csakis jól tájékozott, aktív páciens tud megfontoltan dönteni. A passzív szerepre kárhoztatott beteg modellje a genetika területén aligha tartható fenn - s ezt számos példa mutatta már eddig is. (Az ún. Canavan-betegségben szenvedők családtagjai például maguk szervezték meg és támogatták a betegség genetikai kutatását - de számos más alulról szerveződő, sajátos biotársadalmi csoport alakult világszerte, akik saját kezükbe vették a sorsukat.) És Angelina Jolie esete kétségkívül ebbe a tendenciába illeszkedik. A világszerte csodált híresség feltárulkozása komolyabb hatással lehet nők millióinak egészségügyi ismereteire, genetikai tesztekre vonatkozó tudására, az egészségüggyel szembeni elvárásaira, mint megannyi hivatalos és tudományos alapossággal előkészített egészségügyi kampány. Bejelentésének hatása egyelőre még nem egyértelmű - de remélni lehet, hogy mind több beteg és egészséges nőt és férfit sarkall majd arra, hogy tudatos biotechnológiai fogyasztóként lépjen fel; hogy fogják genetikai szerencsekártyáikat, és lépjenek velük. Ez a tudatosság felrázhatja, átrendezheti az egészségügy viszonyait, és számos előnyös folyamatot is elindíthat. A kevésbé szerencsés következmény a biotechnológia fokozott üzletiesedése lehet, amely a hírnév révén a genetikai tesztek magasabb beárazásával még inkább elmélyítheti a szakadékot a különböző vagyoni helyzetű betegek között.
A szerző jogász, bioetikus, a CEU tanára.
Gének és adatokA genetikai adat számos célra felhasználható - származásmegállapításra, azonosításra, családfakutatásra, a kivételes tehetség bizonyítására is használják. És az emberek fantáziája a genetikai vizsgálat lehetőségeinek kiszélesedésével együtt lódult meg. Olaszországban hatalmas érdeklődés övezte például Caravaggio feltételezett leszármazottainak, a Merisio nevűeknek a televízió nyilvánossága előtt adott szájnyálkahártya-mintavételét, amit a genetikai származás bizonyítására kívántak felhasználni. De a genomika már 2010-ben is összekapcsolódott a hírnévvel. Ekkor tudhattuk meg, hogy az első olyan nő, akinek személye ismert, és génkészletét a maga teljességében elemezték, a híres amerikai színésznő, Glenn Close. Míg a Human Genom Program kezdetén 500 millió dollárba került egy ilyen átfogó elemzés, a technikai fejlődésnek köszönhetően ma már csak 48 ezer dollárba. Glenn Close genetikai adatait egyébként nem hozták nyilvánosságra. Ezek az adatok sokak számára az egyén legféltettebb titkait jelentik, hiszen nemcsak meglévő betegségekbe, de hajlamosító tényezőkbe, egyéni érzékenységbe is bepillantást engednek. Ám sokan egyáltalán nem látnak titkolnivalót a genetikai adataikban. Önkéntesek részvételével és a teljes nyíltság jegyében jött létre a Személyes Genom Program (Personal Genome Project). A PGP arra biztat, hogy szabaduljunk meg bizalmatlanságunktól és megrögződéseinktől, és adjuk arcunkat és orvosi adatainkat egy nagyszabású genetikai kutatáshoz; az eredményekről pedig később maga az érintett is meggyőződhet. A program honlapján tíz, alapvetően jó egészségnek örvendő kutató tárja fel adatait a nyilvánosság előtt. Nincs miért titkolniuk, hogy rövidlátók vagy asztmásak, vagy a sok utazás miatt néha rosszul alszanak. A genetikai adatok ún. transzgenerációs hatásából ugyanakkor az is következik, hogy a genetikai vizsgálat nem csak azt az adott személyt érinti. Miképp Jolie gyanúját édesanyja betegsége keltette fel, valószínű, hogy később Jolie gyermekeinél is genetikai vizsgálatot kell majd végezni. Az ő esetükben talán még jobb döntést lehet majd hozni, hiszen két generáció eltérő tapasztalatai állnak rendelkezésre. Csak reménykedni tudunk abban, hogy a radikális műtéti megoldás helyett addigra lesz más választásuk. |
a sztárTalán csak Jane Fonda tudta azt Barbarellaként Roger Vadim 1968-as képregény-adaptációjában, amit Jolie az ezredfordulón Lara Croftként: megjelenésével pont telibe trafálni a kor ízlését. Valami olyasmit mutatott, amiről sokan még csak halványan sejtették, hogy na, ez tetszik nekem, s máris azon vették észre magukat, hogy totál odavannak érte - az sem véletlen persze, hogy a Lara Croft: Tomb Raider egy videojáték vászonvariánsa volt. Ilyenformán mérlegelhetnénk épp azt is, hogy az Angelina Jolie nevével körülírható sztárságba ő maga személy szerint mennyit rakott bele, de nem érdemes, mindenkinél többet: testét, lelkét; máig nincsen a halpiacon nálánál tökéletesebb médium bizonyos - zömmel természetesen kereskedelmi, de feltétlenül nagyralátó - szándékok gyors és célirányos kipostázásához. Csakhogy mindehhez távolról sem elegendő az előkelő szakmai származás (apja Jon Voight, talpig amerikai, kissé málészájú fiatalemberek érzékeny, majd vén hatalmasságok profi megformálója), a minden ízében kifelé fordított életvitel, a férjek díszszemléje (Johnny Lee Millertől Billy Bob Thorntonon át Brad Pittig), nem elég a felvarratott és leszedetett tetoválások nyilván mindig színigaz története, a többszöri világszépe címke, de még az sem, hogy Jolie pályája egy döntő pontján a kamera túlsó oldalán is főszerepet vigyen (A vér és méz földjén című kísérletét részben Magyarországon forgatta, tiszteletbeli magyar nyilván), mindehhez kellett - ha hiszik, ha nem - némi színészet is. S a pendelyes korában Lee Strasberg híres Actors Studiójába is belekóstoló Jolie ezt is szállította a kilencvenes évek végen (a voltaképpeni aranyidejében). A Susanna Kaysen önéletrajzi felhangokkal terhelt regényéből forgatott Észvesztőben Winona Ryder vízhordójaként egy súlyos szociális zavarokkal küzdő intézetis szerepében ragyogott ki a főszereplő mögül - egészen az Oscar-díjig. - ts - |
